Nicklas sista år

2008-2009
Innan jag började skriva om Nicklas sista år, diskuterade vi i familjen om det var lämpligt. Vi frågade oss också om hur Nicklas skulle velat haft det? Vi tror att Nicklas skulle velat att de som vill skulle få reda på hur hans sista tid har varit.

Under Nicklas sjukdomstid har jag fört enkel dagbok.Den använder jag som stöd för minnen jag skriver om.

Nicklas i sitt rum spelar dataspel sitter under loftsängen, stegen bredvid.

Sommaren 2008 började Nicklas halta till och från. Han klagade på stelt vänster knä. Ibland hade han svårt

att klättra ner från sin loftsäng.

Redan i augusti ville jag att han skulle till doktorn, men först i september fick han tid. Själv ville han inte gå till doktorn men till slut var han tvungen. Det blev många besök i vården för vår Nicklas under hösten. Även en titthålsoperation gjordes, men läkarna kunde inte svara på vad det var för fel. Ortopedläkaren skickade Nicklas till Rehab, han skulle göra olika övningar men även cykla på motionscyckel. Jag följde med honom dit. Nicklas försökte cykla men han sa: "mamma det gör för ont jag kan inte trampa runt". "CYKLA!!!" sa jag med hård röst, fast jag var förtvivlad, men läkaren sa ju att han skulle rehabiliteras. Tårar rann på Nicklas kind, men han cyklade.
Nicklas led och vi med honom. Han gick med ständig värk, febertoppar avlöste varandra, han åt mängder av värktabletter. Den 21 november efter en svår natt med hög feber blev Nicklas inlagd på barnkliniken i Växjö. Tre gånger per dygn fick han antibiotika dropp. Fortfarande visste man inte vad det var för fel på Nicklas knä.
27 november åkte Nicklas med sin pappa sjuktransport till Lund för provtagning. Läkaren tog vävnadsprov strax över knät. 28 november gjordes en röntgen på Nicklas bål. På ena lungan fann man en förändring!!!
Vad var detta? Nicklas var förtvivlad och svag. Trots droppet fortsatte febern. Nicklas hade nu svåra smärtor, morfin sattes in. Morfin! är inte det farligt och vanebildande? frågade jag läkare. Nej, svarade läkarna, har man så ont måste man ta morfin och då är det inte vanebildande.
Det enda som muntrade upp Nicklas lite, var att storebror kom hem över helgen för att hälsa på (29/11-1/12).
Nicklas pappa och jag turades om att sova hos Nicklas på lasarettet. Den 1/12 gjordes magnet röntgen i Ljungby. Detta röntgen tar normalt 1 timme, men på Nicklas tog det 3 timmar, mycket plågsamt, det gick åt mycket morfin. Vi var skräckslagna. Läkarna lugnade oss och sa att det kunde vara en ovanlig infektion, nytt antibiotikadropp skulle provas.
Den 2/12, en läkare sa till mig att på avdelningen (barnkliniken i Växjö) ligger enbart allvarligt sjuka barn. Ja tänkte jag själklart att Nicklas var allvarligt sjuk med sådan här infektion. På natten vaknade jag med ett ryck och satte mig upp i sängen, vad menade hon egentligen. Nästa morgon frågade jag henne, hon tog mig avsides i ett rum, det kunde vara cancer. Hon kunde lika gärna ha slagit mig med en tegelsten i huvudet. Det svartnade för mina ögon, jag storgrät, sen fick jag skärpa mig när jag skulle in till Nicklas.

4/12 Nicklas hade hög feber, 39.5 mådde mycket dåligt. Läkarna sa att vi måste åka till Lund, och att det är bra om vi tar med oss kläder för några dagars övernattning. Nicklas bars ut på bår till en ambulans, jag följde med i ambulansen. Ronnie, Nicklas pappa körde efter med vår bil. Nicklas sov i ambulansen, han var mycket blek, musklerna i ansiktet var spända, jag såg att han hade ont. Jag kunde inte göra något, bara hålla hans hand. Tillslut var vi i Lund. Nicklas kördes på bår via långa kulvertar med slutstation avdelning 64. Vi fick ett rum, efter en stund jag vet inte hur länge kom en doktor. Min kropp var så spänd. Doktorn berättade att det onda i Nicklas knä var en elakartad tumör! Min man och jag blev stela av chock, Nicklas var för dålig för att kunna ta till sig detta hemska. Doktorn fortsatte berätta att de inte visste vilken sorts tumör Nicklas hade, utan man måste ta vävnadsprover och det skulle göras nästa dag under narkos. Samtidigt ville läkaren passa på att under narkosen operera in en CVK ( en venport = en slang som opererats in under huden på övre delen av bröstet  höger sida, slangen går in i stora venen. Den synliga delen som är delad i två slangar hänger sedan löst på bröstet. Via dessa slangar införs cytostatika och andra dropp.) Både Ronnie och jag sov denna natt hos Nicklas.

5/12 Nicklas var omtöcknad efter svår natt, han sövdes 9.30. Jag var med tills han somnat. Sedan lång väntan. Vi blev hämtade till en avdelning där patienter får vakna upp efter narkos. Nicklas var där och höll på att vakna, han hade fruktansvärda smärtor och fick mycket morfin, så mycket att andningen blev påverkad,  sköterskor och läkare sprang runt Nicklas med apparater och sprutor. Vi höll andan. Tillslut andades Nicklas normalt igen, sedan blev han skjutsad i sin säng, tillbaka till sitt rum. Den natten bestämde vi att jag skulle sova hos Nicklas. Policy på avdelningen var att föräldrarna fick sova hos sitt barn varannan natt, mest för att inte ta slut. Ronnie gick motvilligt till patienthotellet i Lund för att sova där.Själv var jag vaken den natten. En av många vakna nätter framöver. Nicklas plågades otroligt, det blev många sprutor med morfin.

6/12 Vävnadsprover skickades till experter. Nu fick vi vänta på svar, tidigast på måndag. Nicklas var vaken en stund, han var fullt medveten om vad som hänt och att han hade tumör. Vi höll varandras händer. Tyst gråt när Nicklas sov. På kvällen gick jag motvilligt till patienthotellet, men somnade tungt av utmattning.
7/12 Nicklas har haft ytterligare en svår natt. Vi var maktlösa. 8/12 Måndag, vi skulle få besked, men inte. Vävnadsprover måste skickas till andra experter. 9/12 Inget besked den dagen heller. Vi blir informerade om cytostatiskans inverkan på fertilitet och att Nicklas behöver lämna sädesceller för framtiden om han vill bli far. Fruktansvärt jobbigt för Nicklas som tycker att detta är viktigt och gör flera försök trots hög feber och allmänt dåligt skick, utan att lyckas. Sedan skickas han till röntgen, man röntgar handskelett för att se om tillväxten hade stannat av. Om han var färdigvuxen. Varför man gjorde detta kommer jag inte ihåg längre. Även en tandröntgen gjordes denna dag. Nicklas hade ont hela tiden det gick åt mycket morfin. Jag tänkte: "Mitt älskade barn vad är det som sker. Kan inte jag få ta din smärta!!!"


10/12 Nu visste läkarna vilken sorts tumör Nicklas hade. Samma dag startades cytostatika behandling. Cytostatika får man via dropp från en påse på en ställning kopplad till slangen på CVK. Nicklas skulle följa ”Protokoll” (en schema) för behandling av Osteosarkom (ben tumör). Läkaren berättade att 65% överlever denna tumör. Vi blev genast hoppfulla, för Nicklas skulle ju vara bland de som klarar sig. Läkaren informerade också att efter 10 veckors behandling var Nicklas tvungen att opereras. Vad detta innebar orkade vi inte ta till oss.


11/12 Första lugna natt för Nicklas sedan han blev inlagd på Växjö lasarett. Febern hade gått ner fler grader. Nicklas var ledsen han ville inte tappa sitt hår vilket händer när man får cytostatika. Han var mycket stolt över sitt hår. Läkaren sa att han kunde använda keps. Då blev Nicklas riktigt arg, han var minsann ingen kepskille! Sen fick han annat att tänka på då han började må illa, det gick åt många lakan i sängen den dagen då han kräktes utan förvarning. När cytostatika var slut i påsen kopplade sköterskan på reningsdroppet. Reningsdroppet bestod av många påsar och skulle pågå i flera dagar. Samtidigt var det viktigt att mäta urinmängden.

13/12 Nicklas mådde lite bättre. Han blev mycket glad när moster, kusinerna och mormor kom på besök från Huskvarna. Men han orkade endast ett par timmar.

14/12 Söndag. Nästa svåra Chock. Tumören hade spridit sig i hela benet, för att rädda Nicklas måste hela benet opererats bort. Nicklas skrek åt läkaren som kom med beskedet: ”Vad fan menar du, kan ni inte bättre, jag är ju bara 16 år!” Både läkaren och sköterskan som var där fick hålla i Nicklas. Han ville inte vara kvar där längre, han skulle slita bort sin CVK. Ronnie och jag hade sjunkit ihop i var sitt hörn av rummet. Den natten fick vi sova i samma rum alla tre. Vi låg så nära varandra vi kunde. Tyst föll tårar på våra kinder.

15/12 Måndag. Nicklas hörsel blev påverkad av cytostatikan, han led svårt av höga ljud. 16/12 Nya prover behövdes tas, högt upp på lårbenet, Nicklas sövdes. 17/12 Nicklas var mycket stressad av de höga ljuden i öronen. På kvällen bjud barncancerföreningen på julmiddag, Nicklas orkade vara med liten stund. Vi var tacksamma att han åt han hade blivit så mager.

18/12 10.00 Smärtsektionen kom, kopplade bort morfinpumpen som varit kopplad till Nicklas CVK. Alla var glada att han inte behövde så mycket morfin längre. 11.00 Nicklas fick massage, under tiden fick vi träffa Lunds fantastiska psykolog. Jag är tacksam att hon finns. 13.00 Kontroll av hörsel. Nicklas hade fått en hörselskada av cytostatika i båda öronen, han hade tinitus, förhoppningsvis skulle han vänja sig vid detta. 19/12 fredag. Nicklas fastade inför skelett röntgen ”Pet Scint” 10.00. Sedan fick vi klartecken att åka hem, på premiss över julen! Men vi fick lova att uppsöka närmaste sjukhus om febern översteg 38.5 grader. 17.00 lämnade vi Lund. Strax innan vi åkte berättade Nicklas att  han hade funderat och bestämt sig, han sa: "De får ta hela mitt jävla ben bara jag får leva". (jag måste tillägga att i vår familj var/är det ovanligt med svårdomar)
Innan vi kom till vårt hem var vi tvungna att åka till Växjö lasarett så att Nicklas fick en förbeställd spruta mot blodpropp. Storebror Filip kom hem från Uppsala 21.00, till Nicklas och vårt stora glädje.
20/12 Febermätning 38.2 grader. Då är det OK att åka till Öland! Nicklas ser fram emot att fira julen där.(Bara han inte får febern)  Innan vi kom till stugan, måste Nicklas till Borgholmsvårdcentral för spruta mot blodpropp.

                                                     ( Kort taget 20/12. Nicklas myser.)

Till slut är vi på plats i stugan, alla är lite trötta och tjuriga, men Filip lyckas muntra upp oss. Han tar fram "ko-spelet", vi spelar en stund, det är härligt att vara tillsammans.

21/12 Feber 38.3. Tur till Borgholm för spruta. Hurra för Missan (Nicklas katt) och hennes unge. Stor underhållning följer, alla skrattar, Nicklas glad.

 22/12 Feber 38.2. Nicklas måste till Kalmars lasarett då det förutom blodpropps spruta, även måste tas blodprover. Då dessa prover ej var bra fick Nicklas blodtransfussion, eftersom det var hans första tog det lång tid, över 4 tim. Nicklas var inte glad.

23/12 Feber38.3. Spruta tas i Borgholm. På kvällen kommer mormor, moster,morbror och kusinerna från Huskvarna. Kvällen är räddad! Julskinkan kokas.
24/12 Feber38.4. Dopp i grytan 10.00. Sedan åker Ronnie och Nicklas till Kalmar för spruta och blodprov som planerat. Vi andra förbereder för julen. Knytkalas hos farmor och farfar, vi fyra, gänget från Huskvarna, samt faster och farbror. Nicklas är lite hängig till att börja med men pignar till framåt kvällen. Han älskade när vi alla var tillsammans.Nedan bild från julafton, se vad glad han är. Märk också att han är snaggad, nu var han beredd att tappa sitt hår. Han skulle kämpa han skulle bli frisk.

25/12 Feber 38.3. Kusin Sandra följer med till Borgholm när Nicklas ska ta spruta. Nicklas på gott humör.
26/12Feber 38.4. Nicklas måste till Kalmar, blodprov och spruta. Huskvarna gänget måste hem. Tråkigt att skiljas.
27/12 Feber39.4!!!Vad göra? Ringer Kalmar som tycker vi ska till Växjö. Med klump i magen packar vi snabbt ihop, i Växjö innan 12.00. Nicklas blir inlagt på barnavdelningen, antibiotikakur startas. Mängder av prover tas på Nicklas. Ronnie sover hos Nicklas.
28/12 Feber38.8. Nicklas mår ganska bra. Får permiss,kan vara hemma under dagen mellan antibiotika dropp som ges 3 ggr/dygn. Filip umgås med Nicklas hela dagen, Nicklas myser. Mitt hjärta sväller av kärlek. På kvällen följer jag Nicklas till Lasarettet. Vi tittar på en DVD innan vi somnar. På natten väcks vi av sköterskan som kopplar på antibiotika dropp till Nicklas CVK. Jag ligger i dvala tills allt är klart. Nicklas sover. Jag är tacksam för denna fridfulla dag, tacksam att det trots allt blev en bra jul för Nicklas.
Fortsättning skrivet 5/9 2010.
29/12 Feber 37.8. Tidigt på morgonen åker jag hem för att hämta Ronnie och vår packning. Sedan hämtar vi Nicklas som då var klar med sitt antibiotika dropp. Vi åker till Lund, framme 12.30, lagom för Nicklas undersökning med magnetröntgen som tar 2,5 tim. Väl på rummet i Lund, avd 64 ska Nicklas ha sitt antibiotikadropp. Det visar sig att det inte går då det inte fungerar i hopp med cytostatika behandling som var planerad för dagen. Till slut bestämmer läkarna att prova med en annan sorts antibiotika som bättre fungerar i hopp med cytostatika. Samtidigt bestäms att avvakta med cytostatika till morgondagen. Nicklas är trött och besviken, vi tröstar så gått det går. Ronnie sover hos Nicklas.


30/12 Feber 39.2. Cytostatika kan inte startas pga febern. Byte till antibiotika som avbröts i går. Nicklas har jätteont i sitt ben, morfinpump kopplas på igen. Ronnie och jag turas om att massera hans onda ben, byta de svettiga lakanen, badda hans kropp med fuktiga servetter. Min tur att stanna hos Nicklas, det blev en plågsam natt, han frös och svettades, det gick åt många lakan den natten.

31/12 Feber 40. Smärta i benet oförändrad. Mycket morfin. I matsalen på avd. 64 är det uppdukat med god mat på kvällen. De rara sjuksystrarna vill att vi ska gå och äta, vi får också reda på att man kan se det fina fyrverkeriet i Lund från högsta våningen på plan 12 i Universitetssjukhuset. Nicklas kämpar sig upp, vi kör honom i rullstol till matsalen. Ingen av oss har matlust trots god mat, vi bryter snart upp då Nicklas har för ont. Strax innan tolvslaget vill Nicklas upp för att se fyrverkeriet, han säger ”fan det är ju Nyårsafton jag kan ju inte ligga här” Han hade otroligt ont men även otrolig vilja. Vi tittade på fyrverkeriet, själv såg jag inget för alla tårarna.

Januari 2009

1/1 2009 Feber 39. Nicklas blir svagare och svagare. Läkarna misstänker att febern orsakas av cancern, då blodproverna ej påvisar bakterier, men riktigt säkra är dom inte. Nicklas CVK rengörs med saltsyra, för där kan bakterier sitta.

2/1 Feber 39. Nicklas är mycket svag. Läkarna bestämmer sig att avbryta antibiotika dropp och starta cytostatika. Först får han fördropp och sedan kopplas cytostatikan. Redan till kvällen sänks febern, genast mår Nicklas lite bättre. Ronnie fyller år, Nicklas tycker att pappa ska köpa sig något fint, dom viskar om något och har roligt. De får hållas jag är nöjd att Nicklas mår bättre.

Fortsatt skrivet 16/9 2010
Efter diskussion i familjen bestämde vi att Nicklas pappa skulle återgå till sitt arbete i januari, till 50%, medan jag skulle vårda/vara med Nicklas till 100%. Nicklas pappa pendlade till sitt arbete i Älmhult både från Växjö och från Lund på så vis kunde vi vara tillsammans alla kvällar. Nicklas var mycket nöjd med denna lösning.

3/1 2009. Feber 37.7. Alla är otroligt glada att cytostatika gör nytta. Nicklas själv beskriver det som ett krigsskådeplats i kroppen där cytostatikan dödar de onda cancercellerna men som i alla krig, får en och annan god cell stryka med. Efter cytostatika kopplas ”efterdropp”, och nu fortsätter även behandling med antibiotika som tillfälligt avbröts.

Nicklas pappa som en stund varit ute återkommer med stort paket till sig själv! En expressomasin! (bilden till vänster)Jag opponerar mig och tycker att det är onödigt, vad ska vi med den till? Nicklas garvar, så det var detta som de två planerade i går. Och snart luktar det ny bryggt kaffe i hela korridoren. Och det är ju faktiskt en angenämare lukt än sjukhuslukten. Personalen tyckte också att det var roligt, så expressomaskinen släpade vi med oss vid varje vistelse i Lund.

4/1 Feber 36.6. Nicklas mår mycket bättre, orkar hoppa runt på kryckor, sitter vid datorn, chattar med kompisar, spelar dataspel(World of WarCraft). Nu väntar vi på att ett värde i blodet ska nå rätt nivå, så att efterdroppet kan avslutas och vi får åka hem.

5/1 (Trettondagsafton) ingen feber! Rätt värde kl.14.00. Nicklas blir ”bortkopplad” från droppet, vi får åka hem. Jag packar ut våra grejer och expressomaskinen ut i bilen, hämtar Nicklas och alla hans mediciner och medicinlista. Medicinerna skulle tas på speciella klockslag, så det var viktigt att det fanns vatten i bilen, men även spypåsar (en spypåse på bild), papper….Sen hämtade jag Nicklas. På vägen till Växjö stannade vi i Älmhult och hämtade Nicklas pappa efter hans arbete på Ikea. Kl. 20.00 hade vi tid att passa på Växjö lasarett, då skulle Nicklas ha sin kvälls antibiotika dropp. (Varje sådant antibiotika dropp tog 2-3 timmar, Nicklas accepterade detta tålmodigt). Sedan var det att åka hem och lägga sig direkt.

6/1 (Trettondedag jul) Förutom antibiotikadropp kl 8.30 och 20.00 hade Nicklas inte annat att passa denna dag. Men det blev en svår dag för Nicklas med mycket ångest, nu hade han tid och ork att tänka. Inget vi gjorde kunde muntra upp honom. Han orkade inte ha kontakt med kompisarna.                                                                                     

7/1 Bilen krånglar, Nicklas vägrar åka tåg till Lund. (Han vill inte att någon ska se honom så här sjuk). Jag åker till verkstaden när Nicklas får sitt morgon dropp på lasarettet, son tur är, blir bilen fixad medan jag väntar.

Fortsatt skrivet 19/10 2010


8/1 2009. kl 7.30 åker hela familjen mot Lund. Pappa Ronnie släpps av i Älmhult. Nicklas och jag fortsätter och är på plats i Lund kl 10.00. Nicklas hoppar på kryckor upp till avd 64. Vi är väntade och redan 11.00 är han kopplad på sin tredje cytostatika dropp. Efter en kvart börjar Nicklas må illa, för att slippa illamåendet lyckas han somna en stund. Nicklas doktor kommer, direkt blir jag illa till mods. Då Nicklas sover går vi ut ur rummet. I korridoren berättar läkaren det hemska för mig. Cancer hade spridit sig även till högra benet, dessutom kan det finnas i en körtel i ljumsken, men där var läkarna osäkra, fler undersökningar behövdes. Jag skakade av chock och tårar, men fick strax skärpa mig och gå in till Nicklas. Jag ville inte han skulle vara ensam på rummet. Nicklas var vaken, det räckte med en blick på mig så visste han att det som skulle komma var inte bra. Läkaren berättade, Nicklas rörde inte en min, efteråt sa han bara att läkaren skulle gå ut. Sen satt vi tysta ända tills Nicklas pappa kom. Jag fick berätta för Nicklas pappa, Nicklas själv orkade inte, han satt apatisk i sängen. Efter en stund sa han att han ville sova, vi la oss tidigt den kvällen.

9/1 fredag. Trots omständigheter har Nicklas haft lugn natt. Nu såg han fram emot att storebror skulle komma på besök. Filip tog flyg från Uppsala till Sturup, sen buss till Malmö. Där hämtades han av Ronnie och kom till avdelningen redan vid 17-tiden. Vi lagade mat i avdelningens kök, till och med Nicklas hjälpte till. Vi fick en trevlig kväll tillsammans och försökte att inte tänka på det hemska. Måste tillägga att från och med detta datum så lagade vi mat nästan varje dag, antingen i avdelningens kök eller när vi bodde på Ronald MC-Donaldshus. Nicklas vägrade äta sjukhusmaten. (Vi andra tyckte inte heller den var så god). Ibland osade det rejält när vi stekte, den snälla personalen på avdelningen sa ingenting. Långt senare förstod vi att man inte fick laga/steka kött/fisk på avdelningen.
Ronnie sover hos Nicklas. Filip och jag sov på Ronald MC-Donalds hus. Detta fantastiska hus där vår familj fått vila många gånger under Nicklas sjukdomstid.

10/1 lördag. Då Nicklas mår ganska bra fixar den snälla personalen på avd 64 en speciell ryggsäck till Nicklas där man monterar efterdropp till cytostatika. Plötsligt är Nicklas fri några timmar, vi åker på utflykt i Lund. Fikar på ett konditori. Sen är det bråttom tillbaka, ”ryggan tjuter” droppet måste bytas, Nicklas är vansinnigt kissnödig, men får inte kissa på annat ställe än på avdelningen då urinen ska mätas samt testas.

11/1 Söndag Efter varje behandling, samma väntan, på att Nicklas når rätt blodvärde. Blodprov tas var fjärde timme. Om värdet inte är nått måste Nicklas vänta fyra timmar innan nästa prov. Till slut på eftermiddagen får vi åka hem till Växjö. På kvällen äter vi ”Racklett” och spelar spel.

12/1 Nicklas vaknar med fullt med blåsor i munnen, han har ont i halsen, kan inte svälja. Mår illa och kräks. Kan inte äta något på hela dagen trots att det serveras Tacos.

13/1 Nicklas alla slemhinnor är påverkade efter cytostatika behandlingen. Han blöder när han måste gå på toa. Nicklas kan enbart äta lite gröt den dagen.
14/1 Nicklas mår fortfarande illa, har stora blåsor och sår i mun och hals.

15/1 Torsdag. Filip åker till Uppsala för fortsatt studie. Vi åker till Lund för nästa cytostatika behandling och diverse tester. Nicklas har gått ner 3 kg sedan 11/1. På bild cytostatika hänger i påse på ställningen, kopplad via lång slang till Nicklas CVK-slang. på så vis kommer cytostatika direkt in i blodet och kroppen.

16/1 Fredag. Läkarna kommer igen med dåliga nyheter. Cancer har hittats även högre upp på höger lårben, men även i höftbenet. Nicklas gråter, vi tröstar så gott vi kan (medan våra hjärtan blöder.) Efter en lång stund säger Nicklas att från och med nu ville han inte veta något mera negativt från läkarna. Nicklas pappa tar kontakt med läkarna. De kom överens att från och med nu endast informera oss föräldrar, fast läkarna tyckte det var underligt att Nicklas inte ville veta allt.

17/1 Lördag. Nicklas trött och illamående, vilar mest hela dagen. Bilden nedan togs den här dagen.

Nicklas tar medicin som smakar illa, den håller han i höger hand. I vänster hand har han cocacola som han sveper efteråt. Ibland funkar inte ens cocacola, då kräks han upp allt igen.

Fortsatt skrivet 12/12 2010 ett år sedan Nicklas begravning

18/1 2009 Söndag. Nicklas cytostatika kur avslutat 18.30, men vi får inte åka hem då Nicklas har tid på röntgen nästa dag.
19/1 Jag följer med Nicklas till röntgen. Nicklas sövs då det under röntgen även tas prov i en körtel i ljumsken, samt i lårbenet höger ben. På kvällen får vi glädjande besked, cancer celler i körteln hade "smält" bort. Vi är lyckliga, cytostatikan gör nytta! Prover från lårbenet är inte klara.
Nicklas vikt 66 kg.
20/1 Efter besök hos tandhygienisten kl 9.30, (viktig undersökning/putsning av tänder i Nicklas sargade mun pga. cytostatika behandling), får vi åka hem. Släpper av Nicklas pappa i Älmhult(jobbet).
21/1 Svår natt, Nicklas har magont, diarré var annan timme under natten. Lite bättre på f.m. Kl 15.30 kommer Nicklas fröken från Procivitas. Hon har gjort kursplan för Nicklas, och har med sig läroböcker som Nicklas saknat. Besöket livar upp Nicklas. Nicklas vill att vi åker till Öland.
22/1 Efter planerad blodprov på V-ö lasarett och klartecken från läkaren åker vi till Öland, efter att ha lovat doktorn att kontrollera febern regelbundet. Över 38.8 måste Nicklas bums till närmaste sjukhus. Väl framme på Öland är Nicklas nöjd och glad, särskilt då vi även stannat till på ElGiganten och Nicklas köpt nytt dataspel.
23/1 Feber 37.7 på morgonen. Ronnie åker med Nicklas till Borgholms vårdcentral för dagens spruta. I övrigt lugn dag. På kvällen kommer farmor och farfar som vi bjudit till liten festmiddag. När vi väl sitter vid matbordet upptäcker jag att Nicklas är lite frånvarande, jag känner på hans panna, oj jättevarm! Feber 39.4!
Vad göra? Åka till Kalmar eller Växjö? Efter kontakt med Växjö bestämmer vi att åka dit. SNABBPACKAR!!! Lämnar farmor och farfar att låsa efter sig. Jag kör mot Växjö med hjärtat i halsgropen. Nicklas mycket svag. När vi kommer fram till lasarettet är droppet (antibiotika) redan förberätt, och kopplas till Nicklas CVK. Nicklas pappa sover den natten hos Nicklas på lasarettet.
24/1 Feber 39.8. Nicklas kan inte äta och dricka, knappt prata, helt skinnflåd i mun och hals. Han lyckas svälja med stor möda några få skedar vatten/saft under dagen. Morfin dos ökas. Antibiotika dropp 3ggr/dag.
25/1 Feber 39.4. Förutom antibiotika får Nicklas näringsdropp via CVK. och 30mg morfin/dygn. Nicklas plågas..........dagar och nätter avlöser varandra. Bild nedan tagen 26/1 2009.

28/1 Misslyckad försök med matsond via näsan, Nicklas hostar blod. Läkarna byter till annan antibiotika dropp. På natten har Nicklas stor ångest, jag sitter i hans säng och håller om honom, han är stor och min famn är liten, men jag lyckas hålla honom nära, och vagga. Jag viskar till mitt barn medan jag vaggar "var inte rädd Nicklas, det blir bra, allt blir bra".......................

Fortsatt skrivet 29/1 2011-dagen förre Nicklas skulle fyllt 19 år

29/1  Den nya antibiotika fungerar bättre. Febern går ner till 37 grader, Nicklas kan äta lite gröt.

30/1 Fredag: Nicklas fyller 17 år! Bästa presenten är permissionen från doktorn. Nicklas får åka till Huskvarna som han önskar. Efter diverse förberedelser, sprutor, undersökningar m.m. åker vi från Växjö och är i Huskvarna hos mormor kl. 19.00. Där väntar överrasknings födelsedagskalas med kusinerna, moster och Jano. Nicklas har alltid gillat mormors mat, och nu äter han med god aptit, (vilket han ej kunnat göra på bra länge). Efter maten bjuder moster på tårta och sedan blev det flera nya pressenter att öppna. Nicklas njuter av sin födelsedag!

31/1 Lördag: Redan kl 8.00 är Nicklas på lasarettet i Jönköping för att få antibiotika dropp som tar ca 1 tim. Detta upprepas kl. 20.00. Men vad gör det när han får umgås med sina kära resten av tiden.

Dagarna avlöser varandra med ständiga undersökningar, nya cytostatika behandlingar med otäcka biverkningar som såriga slemmhinnor från munnen och enda ut i ändtarmen. Diarréer, illamående och kräkningar. Allmän försvagning av kroppen/imunförsvaret med hög feber som följd och nya antibiotikadropp. Att vistas på sjukhusen blev vår vardag, med tvätt, matlagning tillsammans med andra drabbade familjer. Från och med nu ska jag försöka skriva kortfattade sammanfattningar månadsvis.

Februari 2009
2/2 Två sköterskor från Lund informerar i Växjö om Nicklas tillstånd både i hans klass och till närmaste kompisarna och deras föräldrar.
7/2 Medan Nicklas sover, får jag enskilt samtal med Nicklas läkare. Nicklas har 0 chans att klara sig!!! Det blir ingen operation av benet!!! Jag blir kraftigt illamående, kräks och får 39 graders feber. Jag blir hänvisad till patienthotellet. Nästa dag är jag frisk.  Enligt psykologen var det chocken som utlöste hög feber.
13/2 Ytterligare en läkare bekräftar det hemska. Vi är tvungna att berätta för Nicklas att det inte blir någon operation av benet. Nicklas lyssnar med fattning på detta men vill inte veta mera. Han vill inte att vi är ledsna. Nu vill han prata med psykologen.
Storebror kommer över helgen till Nicklas glädje. Vi vistas på Ronald Mc-donalds hus i Lund. En oas i eländet!
15/2 Söndagmiddag på Gäsgiveriet i Dalby.

Nicklas ryggsäck med efterdropp på en stol bakom honom. Han var trött men uppskattade denna utflykt.
19/2 Ny kur cytostatika, Nicklas vill inte slösa bort sin tid i sängen, han vill göra något under tiden. Han bakar/friterar munkar.

Lägg märke till ställningen bakom/till höger om honom med all cytostatika dropp. Se också så stolt han är över sina munkar! Det blev flera fat med munkar, alla som ville fick komma och smaka, det blev en kö i matsalen.
21/2 Faster och kusinerna från Halmstad på besök i Lund. Vi lagar mat på Mc-donals hus och har en trevlig kväll.
24/2 Jag lär mig ge sprutor så att Nicklas får mera frihet, behöver inte åka in till lasarettet när vi inte är på sjukhuset, och behöver inte passa sköterskan hemma. (det var inte det lättaste då jag har sprutfobi, men det gick, Nicklas tyckte det var roligt och åbäkade sig extra när jag gav honom sprutor.)

Mars 2009
5/3 Nicklas mår ganska bra, vi är i Växjö, kompisar får hälsar på. Under sin sjukdomstid har Nicklas inte velat träffa sina kompisar, han höll kontakten via datorn. Vi försökte diskutera kring detta men oftast blev han då arg. Jag tror att han gärna ville träffa sina kompisar men skämdes för hur han såg ut, hur sjukdommen förändrat honom.
6-8/3 I Huskvarna hos kusinerna storebror är med.
14/3 Korv grillning, Skryllegården utanför Lund.

Nicklas var mycket trött men ville absolut ut på denna utflykt. Han orkade inte gå många steg med kryckor så vi fick köra rullstol ända fram på knagglig väg.
15/3 Undersökning av njurar med kontrastvätska.
19/3 I Lund Nicklas bakar scones, bjuder alla som är där. Mår dåligt. Vi får bo på MC-Donalds huset, rum:"apan".
20/3 Hörseltest.
22/3 Avslutad behandling, vi åker hem.
24/3 Hög feber Nicklas inlagd på CLV avd 11, antibiotika behandling. Smärta, blåsor i halsen, morfin intravänöst.....
27/3 Feberfri på permis hemma.
30/3 Till Lund (4 dggr) för att få citostatika behandling AP, som fick flyttas fram till detta datum då Niclas var för sjuk.


Fortsatt skrivet 2011-06-14

Aprill 2009

1/4 Nicklas illamående, orkeslös (hela vecka 14)
6/4 Sjukgymnast i V-ö. Nicklas gillar henne. Hon är ung och ser bra ut, jag ser att han i smyg kollar in henne.
8/4 Vi åker till Öland, på vägen hämtar vi upp storebror Filip på Kalmars flygplats.

9/4 Blodprov i Borgholm. Fika hos farmor och farfar.Sedan njuter vi av solen i trädgården, Missan är med.
10/4 Killarna (Nicklas, Filip, Ronnie, Roger och farfar) åker på utflykt till södra Öland, jag städar.

11/4 Påskafton. Kusinerna från Huskvarna kommer. Moster, Janos, mormor, faster och Roger, alla är med, knytkalas hos farmor och farfar.

12/4 Nicklas Filip och kusinerna åker själva på utflykt. På kvällen åker "Huskvarnagänget" hem, Nicklas tycker det är tråkigt.

16/4 I Växjö, kl 13.00 tid på Hjälpmedelscentralen. Nicklas vill cykla men kan inte cykla på vanlig cykel, på grund av stelt vänster knä. Personalen visar en trehjuling. Nicklas vägrar. Han vill ha kortare pedal på sin cykel. Efter en längre diskussion och kontakt med Hjälpmedelscentralens tekniker får han som han vill.

17/4 kl 11.30 sjukgymnast/träning på CLV. Nicklas tränar på speciell träningscykel, och styrketränar. Det går bra och han är nöjd. På eftermiddagen kommer kompisarna Oskar och Niklas S., killarna går ut på promenad, Nicklas skuttar iväg på kryckor. På kvällen är Nicklas nöjd och glad, han känner sig stark, vi börjar hoppas...........

20/4 Till Lund, kl12.30 magnetröntgen. Hela familjen bor på MC-donalds hus. kl21.00 Bio "Slumdog milijonär".

21/4 kl9.30 Ultraljud undersökning av hjärtat. kl11.30 Röntgen Pet-skin. kl15.30 Hörseltest. kl14.00Fördropp inför cytostatika. kl18.30Cytostatika Metotrexat i 4 tim. Nicklas helt slut.

24/4 kl13.00 Behandlingen avslutad. Vi åker till Växjö, packar om och åker till Öland över helgen. Helst ville jag och min man att Nicklas skulle vara med sina kompisar, men Nicklas ville absolut till Öland som var hans fristad. Han tyckte det var jobbigt att visa för kompisar hur sjuk han var.

27/4 (måndag)Hjälpmedelcentralen har fixat Nicklas cykel!

28/4Till Lund Cytostatika Metotrexat. Nicklas ser grön/gul ut, har ont i hela kroppen, får massage av sjukgymnasten. Vad får du gå igenom mitt barn!

29/4 Nicklas vill prata med psykologen i Lund. Denna fantastiska psykolog som Nicklas hade sådant förtroende för och som även hjälpt oss så mycket. Jag körde Nicklas dit i rullstol och med alla hans påsar av dropp som hängde på en ställning. Ställningen höll han med en hand framför rullstolen.

Så många gånger körde jag Nicklas med rullstol och ställning över hela Lunds lasarett och i alla kulvertar till olika undersökningar. Ibland med otrolig fart allt efter Nicklas önskemål. Ibland körde vi vilse, till Nicklas förtjusning.

Maj 2009

1/5 Nicklas färdigbehandlad för denna gång i Lund. Vi är bjudna till faster och Roger i Mölndal och åker dit direkt från Lund. Kusin Henrik med fru Malin och barnen kommer också. Nedan i fasters kök.

2/5 Vi gör en båttur i Göteborgs skärgård.

På kvällen Nicklas myser.

3/5 Efter frukost åker vi hem till Växjö. Nicklas har ont i halsen.

5/5 kl 03.00 Nicklas vaknar, 39 graders feber. Med en gång åker jag med Nicklas till barnkliniken vi blir inlagda. Nicklas har stort sår i halsen och fullt med blåsor i munnen. Blod i avföringen. Mängder med Oxynorm(smärt stillande)

(Jag gråter när han inte ser.)

Svår vecka för Nicklas Hb 88, får trombocyter i dropp både den 6 o 7/5, två svåra anfall av ångest, vi tröstar så mycket det går.

8/5 Hb 83, TPK 52, V 1.9, Neutrofila 0.4, CRP 111. = Nicklas dåliga värden den dagen.

9/5 Nicklas feberfri utskriven, får åka hem. Får antibiotika via hemsjukvåden 3ggr/dygn, även på natten.

14/5 Nicklas tillräckligt frisk för att få ny cytostatika kur, A=Doxorubicin. Läkarna bestämde att denna kur kunde ges på Växjö lasarett. Kuren tog 2 dggr à 5 tim, Nicklas var endå nöjd, slapp åka till Lund.

19/5 Nicklas känner sig pigg, vill prova på att cykla. Jag var lite osäker, han var fortfarande svag efter behandlingen och tänk om han skulle ramla! Men Nicklas var envis och hoppade iväg till sin cykel, det var bara att hänga på. Oj vad det gick bra, att se honom så lycklig och fri på sin cykel var svårt att beskriva, jag var så tacksam att Hjälpmedelscentralen hade fixat Nicklas cykel.

20/5 Filip kommer med tåg till Växjö. Hela familjen åker till Öland, Nicklas cykel tar vi med förstås. Det var Kristifimmelsfärds helg, det blev många cykelturer för Nicklas! 

Nicklas mår bra hela helgen. I oss vaknar nytt hopp, läkare har ju haft fel förut.........

28/5 Till Lund. Cytostatika kur Metotrexat.
29/5 Läkarna i Lund har bestämt att ändra i Nicklas behandlingsprotokoll, han ska följa den 4-e "armen".

Juni 2009

1/6 Nicklas och Ronnie åker själva till Öland ett par dagar.
2/6 Farfar sjuk, blir inlagd på Kalmar lasarett.
4/6 Till Lund 10.30 cytostatika IE, kopplas på. kl11.00 hörseltest. kl13.00 sjukgymnast. kl14.00 träffa hörsel läkare. Vi bor på MC-donalds hus(run räven). Under vår vistelse på MC-donals hus fick vi nya vänner, andra drabbade familjer, vissa har vi fortfarande kontakt med. Nicklas var äldst av barnen som vistades där men fick ändå en kompis, en kille som var ngt år yngre. De gillade samma dataspel.
5/6 kl 11.30 Nicklas träffar psykologen. På eftermiddagen kommer kusin Sandra och moster. Alla hjälps åt att fixa god middag. MC-donalds huset är utrustat med välfungerade kök på varje våning.
6/6 Filips 22års dag, men han kunde inte komma till Lund så vi bestämde att fira honom en annan dag. Vi som var i Lund tog en promenad till Botaniska trädgården.

7/6 Efter lunch åkte moster och Sandra hem till Huskvarna, vi gick på bio, Terminator 4. Nicklas hade sett fram emot att se den filmen. Men innan dess skulle blodprov, urinprov m.m. tas. Ny efterdropp skulle monteras i den speciella "rygga"för ändamålet. Det var en ny sköterska som fixade med detta. Nicklas förklarade för sköterskan att filmen var viktig för honom och att han ville ha en pålitlig ryggsäck med dropp. Sen bar det i väg, det var fullt med folk på biografen. Nicklas blev irriterad på en liten kille som enligt Nicklas glodde på slangarna som gick från ryggan in under Nicklas tröja. Detta var känsligt för Nicklas och han gjorde allt för att dölja slangarna. Vi fick bra sittplatser, vid ena sidogången. När halva filmen hade gått börjar det tjuta i "ryggan"! Nicklas blev förtvivlad, UT pressade han fram. Vi lyckades komma ut utan att störa för mycket. "Jag ska se färdigt filmen" sa Nicklas "ring sköterskan". Han pratade själv med sköterskan och på några minuter lyckades han programera om datan i "ryggan" sen såg han färdigt filmen.

9/6 Nicklas färdigbehandlad för denna gång, efter att ha städat klart rummet på Mc-D huset åker vi hem, Ronnie hoppar av i Älmhult, jobbar. På kvällen åker vi tur/retur tillKalmar för att hälsa på farfar på lasarettet.

17/6 Farfar har tuberkulos! Inlagd på infektion, får ej ta emot besök.

19/6 Midsommarafton i stugan på Öland. Vi gör vårt bästa och försöker följa våra traditioner alla kommer utom mormor som är lite krasslig. Farfar inlagd och Nicklas har cancer.......

22/6 Åter i Växjö. Nicklas spelar på nya trummor. Trummor var hans stora glädje, så länge hans kropp orkade så trummade han.

24/6 Till Lund, ny kur Metotrexat. Bor på Mc-D hus rum Kamelen. Klart 27/6, åter till Växjö.

28/6 Nicklas vaknar med 40 graders feber, blir inlagd på avd 11i Växjö, antibiotikadropp Fortum var 8-de tim. (i 5 dggr)Samt antibiotika Vankomycin 2ggr/ dygn (i 10 dggr). Vilket innebar att varje antibiotika dropp tog 1-2 tim att genomföra. Besvärligt för Nicklas att bli "på kopplad" 5 ggr/dygn, särskilt då han blev utskriven från lasarettet. Att behöva åka in till lasarettet 4 gånger (ett dropp sammkördes så det blev "bara" 4 ggr) för att få antibiotika dropp, som ni förstår så blev det inte mycket kvar av dagen. Men det fanns inget annat alternativ.

Juli 2009

1/7 Förutom antibiotika dropp fick Nicklas cytostatika kur (A=Doxorubicin)i Växjö under 2 dagar á 5 tim. Nicklas var så tacksam för sin CVK, att all denna dropp blev kopplad till slangarna i CVK-n så att han slapp bli stucken varje gång. Han hatade stick, särskilt när sköterskan skulle ta stick i fingret. Allt annat fick de plåga honom med och han höll god min, men stick i fingret var kass! Då var han inte lätt att tas med!

4/7 Ville Nicklas till kusinerna i Huskvarna, så vi åkte dit. Filip kommer från Uppsala. Moster ordnade grill party till Nicklas förtjusning. Den snälla personalen på avd 11 i Växjö fixade så att Nicklas fick antibiotikadropp på lasarettet i Jönköping. Det blev inte så många timmar kvar att umgås med kära släkten i Huskvarna, men Nicklas var nöjd endå, särskilt då kusin Sandra följde med när han fick sin dropp.

5/7 Alla tittar på när kusin Michell hade fotbollsmatch. På kvällen bjuder mormor på middag.

6/7 Efter f.m dropp åkte vi alla på picknick till Gränna. Moster hade fixat delikatesser som hon visste att Nicklas tyckte om. Men vädret var inte med oss, efter att ha letat en bra stund efter bra picknik ställe gav vi upp. Det var för blött helt enkelt, vi åkte tillbaka hem till moster och hade picknik på hennes altan.

8/7 Efter lunch åker vi tillbaka till Växjö. Nicklas hade låga blodvärde, ordinerades en påse blod/dropp. På ef.m får vi reda på att farfar som är inlagd på lasarettet i Kalmar blivit sämre, Ronnie åker dit. Farfar var svag, hade svårt att prata.

9/7 Ronnie hämtar oss i Växjö, vi åker till Kalmar lasarett. Nicklas får sitt antibiotikadropp, sen besöker vi farfar. Farfar sover, andas tungt. Vi får ingen kontakt med farfar. På kvällen åker vi till stugan på Öland. Faster stannar kvar hos farfar över natten.

10/7 kl.2.30 farfar dör.............Nicklas var förtvilad, nu var alla ledsna. Det var blandade känslor för Nicklas, han ville ju att alla skulle vara glada runt honom, för då var det lättare för honom att klara sin sjukdom.

11/7 Vi hämtar Filip i Kalmar och Nicklas efterlängtade moped.

12/7 Vi åker till "Lammet&Grisen" för att äta en middag. Tanken var ett försenat firande av Filips 22-års dag.

16/7 Nicklas vaknar med feber38.7. Vi packar snabbt, åker direkt till Växjö lasarett, Nicklas blev inlagd på avd 11. Alltid när Nicklas blev inlagd så var det någon av oss som sov hos Nicklas i en säng bredvid. Filip var på besök från Uppsala och ville sova hos lillebror på lasarettet. Nicklas var lycklig för då  "slapp" han mamma och pappa. Behandling, antibiotikadropp Fortum 6dggr.
Inför begravningen av farfar

21/7 Tidag. Antibiotikadropp avslutas, och efter godkänd blodprov skrivs Nicklas ut från avdelningen. Vi packar åker till Öland för farfars skulle begravas nästa dag. Framme på Öland 19.00. Kl. 20.00 märker jag att Nicklas är tyst, och har glansiga ögon. Jag känner på pannan, märker direkt att han har feber. Nicklas vägrar ta feber, han ska gå på farfars begravning. Till slut går han med på att ta temp kl 20.00 39 grader. Nicklas vägrar åka till lasarettet. Effter konsultation med avd 11 i Växjö, bestämmer vi att avvakta lite. Men kl. 23.00 har febern stigit till 40.1grad. Nu var Nicklas påverkad, lite yr och slö, vi bestämmer att jag åker in med Nicklas till Kalmar lasarett. Under protest får vi in Nicklas i bilen, Nicklas gråter och bankar på bildörren, han skriker "varför skulle farfar dö NU". Det var en hemsk resa till Kalmar, Jag kommer inte i håg var jag parkerade och hur jag lyckades få Nicklas över till hans rullstol och in på avdelningen, men till slut var vi framme. Nicklas hade nu även svåra smärtor i sitt vänstra knä. Läkaren på avdelningen skickade Nicklas till röngen av knä och lungor. Antibiotika dropp kopplades på (både Fortum och Vankomycin) samt prafalgam, febernedsättande dropp. Mängder av morfin intravänöst gick åt den natten. Det var ont om personal på avdelningen så när det var dags att gå till röntgen (kl 2.00) fick vi klara oss själva, jag körde Nicklas i rullstol, han sköt ställningen med alla dropp framför sig. Han var eländig, jag hade kramp i magen av all ångest, där gick vi på ett ödsligt lasarett............ytterligare en natt utan sömn.

22/7 kl 6.00 Nicklas har fortfarande hög feber 40.3grader. Han inser att han inte klarar att gå på begravningen. Han ligger i sängen och gråter hjälplöst, jag hör honom men ser inget pga alla tårar som rinner ner på mina kinder. Farfar Rune begravs kl. 9.00. Kalmar och Växjö lasarett kommer överens att Nicklas ska flyttas till Växjö med ambulans, jag följer med. Ronnie och Filip kommer till Växjö med bilen.

23/7 Planerad resa till Lund för ny cytostatika kur inställd då Nicklas är så dålig. Hans knä har svullnad upp. Nicklas skickas till MRT(magnetröntgen) som visar aktivitet, cancer växer! Så otroligt stressande!!! Jag ringer till Lund ber läkarna ta emot oss och ge cytostatika till Nicklas, stoppa cancern. Men läkaren säger att det inte hjälper, att cancern inte påverkas längre av cytostatikan. Vi är förtvivlade, Nicklas värden dåliga: Hb 105, T388,total vita10.6, CRP205.

26/7 Vi får åka till Lund, ny medicin ska testas på Nicklas. Vi är tacksamma, vad som helst, gör något för vårt älskade barn.

27/7 Febern hade äntligen gått ner till 36.9grader. Men Nicklas hade fruktansvärda smärtor i knät. Läkaren informerade/rekommenderade att stråla knät. Strålningen innebar att knät blev poröst och skört, men smärtan skulle försvinna. Nicklas hade inget val han skickades till förberedande undersökning inför strålning. Den nya medicinen Mepakt som skulle ges den dagen skjuts upp till nästa dag då Nicklas ordinerats motverkande medicin Celebra. Och  det var kanske inte så konstigt så många olika mediciner Nicklas använde dagligen vid olika tidpunkter. Var vi än åkte hade vi med oss en stor väska full med mediciner. Nicklas var först i Sverige att prova Mepakt.

28/7 Först Magnetröntgen från höfter och ner över benen. På ef.m. Mepakt1 som ges i dropp på en timme. Efter avslutad behandling får Nicklas kraftig frossa febern ökar till 41.1. Det hela lugnar ner sig efter ett par timmar.

29/7 Feber 39.0. Kl- 13.00 röntgen CT-thorax.

30/7 kl: 9.45 Nicklas ligger på en brits inne på strålningsenheten. (Lin 5 B). Jag är med i rummet och möter hans sorgsna blick, han säger " Jaha, nu ska de skjuta sönder mitt knä". (Strålningsdos1)

31/7 kl.9.45 Proceduren upprepas, strålningsdos 2. Kl:11.00 Mepakt 2, även nu kraftig frossa med febertopp över 40 grader, efter ett par timmar lugnar det ner sig. Läkaren (A.C.) som övervakade det hela är kvar hos Nicklas extra länge, till slut säger han att cytostatika inte gör ngn. verkan längre. Förslag från läkarkåren är att avbryta cytostatika behandlingen och att Nicklas ska ta tillvara på sin tid. Jag gråter inombords. Nicklas och hans pappa sitter tysta, till slut säger Nicklas att han måste tänka, läkaren går ut. Jag vill krama Nicklas men får inte. Vi sitter kvar på våra platser i Nicklas rum på sjukhuset, tysta. Efter ngn. timme kommer ytterligare en läkare (H) in på rummet. Hon försöker trösta oss, men Nicklas frågar rakt ut, "hur lång tid är det kvar?" Doktorn förklarar då att man brukar dela upp tiden på så vis att man säger att det är: 1: dagar till veckor kvar, 2: veckor till månader kvar, 3: månader till år.....och att det är väldigt svårt att förutsäga, men i Nicklas fall trodde läkaren att det var veckor till månader kvar. "Tack" sa Nicklas, "Jag vill att du går nu".

På kvällen kom storebror direkt från Uppsala. Vi bestämde gemensamt att vi skulle ta en tur till Danmark nästa dag. Läkarna sa att det var o.k.

Fortsatt skrivet 2011-08-22

Augusti 2009

1/8 På morgonen åker vi till Danmark, Mön Klint på Sydsjäland. Vi har tur med vädret, solen lyser upp de vackra omgivningar.

Högst upp på Klinten hittar vi en restaurang, efter en måltid där vill Nicklas ut i naturen. Men han är svag och måste skjutsas i sin rull stol. Vi försöker köra på stigar runt i kring och turas om att skjuta på rullstolen, men stigarna är för dåliga, det skumpar på rejält och Nicklas får ont i knät.

Vi ger upp, sätter oss i bilen och försöker köra ner till kusten, men det går inte att komma ända ner då sista biten är för de som kan gå.

På sena eftermiddagen hittar en trevlig Bed&Brekfast i liten by. Här gick det lätt att köra Nicklas i rullstol. På by krogen åt vi en måltid.

Vi diskuterade om Nicklas skulle forsätta med cytostatikan, Ronnie och jag var tveksamma, men Nicklas ville fortsätta med cytostatikan, åtminstone en omgång till.

På natten väckte Nicklas mig, han mådde dåligt, febern hade ökat. Han ville att jag skulle hålla min hand på hans panna. Jag var orolig för att febern hade ökat, men vad skulle jag göra, väcka de andra? Jag satte mig på golvet vid den låga sängen där Nicklas låg, den vänstra handen la jag på Nicklas panna, med den högra strök jag hans kala hjässa tills han somnade. Jag satt kvar så hela natten.

2/8 På morgonen efter frukosten bestämde vi att åka tillbaka till Lund, särskilt då Filip var blek och klagade på att han hade ont i magen.

3/8 kl 8.00 Stråldos 3. kl 10.00 Mepakt nr3. Filip illamående, kvar på rummet i McD. hus hela dagen.

4/8 Filip mår bättre, följer med till strålningsenheten. kl8.00 Stråldos4 (sista). På kvällen mår Nicklas så bra att vi äter ute på restaurang och går på bio "IceAge3". Filmen är rolig, vi sitter och skrattar, glömmer bort vår svåra situation.

5/8 Trots att läkarna tvekar vill Nicklas ha cytostatika behandling, till slut går läkarna med på detta och kuren på 4 tim. + efterdropp, startas upp kl 12.00 (Metotrexat, HMD 801 högsta värdet hittills). Min man och jag pressar på läkarna igen! Finns det inget mera att göra, annan kur? stammceller? andra sjukhus i världen? second opinion? Men läkarna är maktlösa.

7/8Mepakt nr4. Ingen feber och frossa denna gång.

8/8 Cytostatika kuren avslutad. Vi åker till Växjö, men innan vi får åka rengörs Nicklas CVK med saltsyra.

9/8 Nicklas har ont i hela kroppen efter cytostatika kuren.

10/8 Filip åker till Uppsala och sina studier.

11/8 På f.m. till hjälpmedelscentralen, justering av Nicklas rullstol. kl 13.00 Mepakt nr5. kl:15,00 fotvård på CLV. Direkt efter packar vi och åker till Öland. Nicklas vill inte vara iVäxjö.
12/8 Efter en svår natt för Nicklas vaknar han svag, med ont i magen, blåsor i munnen och i ändan. hela dagen blir en plåga för vårt älskade barn.
13/8 Nicklas mår lite bättre vi skjutsar farmor till Borgholm och tittar på hennes nya service lägenhet.På eftermiddagen roar sig Nicklas med att fota sin katt Missan med sin mobil. Det blev många bilder här är en.

Missan gav oerhörd mycket tröst och var till stor glädje för Nicklas.

Boka resan!!!!

14/8 kl.13.00 Nicklas får Mepakt(dropp) på lasarettet i Kalmar. Han är glad att han slipper åka till Växjö för detta. Efter behandlingen är han illamående. Vi hade bokat tid på en resebyrå i Kalmar,efter det nedslående beskedet från läkarna ville Nicklas ut på en resa. Moster och morbror samt kusinerna i Huskvarna ville följa med. Vi skulle tillsammans diskutera med resebyrån var man kunde resa med tanke på rullstol och sjukvård. Nicklas kunde inte följa med in på resebyrån som låg mitt i Kalmar (pga illamående och ont i magen). Vi parkerade bilen utanför, Nicklas var tvungen att uppsöka en toalett på närmaste restaurang. Diskussionen gick via mobil, med Ronnie i resebyrån, Nicklas på toaletten, jag utanför, min syster i Huskvarna. Allt kändes kaotiskt, det fanns enbart en lämplig resa att välja på och vi var tvungna att bestämma oss omgående. Resan blev bokad för 8 personer till Mallorca 21-28 augusti 2009.

15/8. Nicklas vaknar pigg på morgonen, vi är kvar på Öland. Han vill hitta på något. Vi tar en tur med bilen och hamnar på Ölands struts farm.

Vi äter våfflor på strutsägg (lite mysko smak) köper med oss strutsfilé till kvällens måltid. Bjuder hem farmor.

17/8 Måndag. Det är dags att åka till Växjö. Nicklas ska ha sin 7-de Mepakt. Men innan vi åker får Nicklas bevittna något fantastiskt! Katten Tussi föder fyra kattungar framför våra ögon på farmors finmatta! Nicklas var överlycklig av att ha fått vara med om detta lilla mirakel, farmor mindre glad. Till slut låg Tussi stolt kattmamma på skyddande underlag.

19/8 Vi befinner oss i Växjö. Kl. 6.00 vaknar Nicklas med feber 38.9! Vi åker till barnmottagnigen, Nicklas har en inflammerad tå. Läkaren tror att tån är orsak till feber. Nicklas ordineras 10 dagars penicilinkur. På eftermiddagen får vi besked att Nicklas får åka till Huskvarna.

20/8 På morgonen vill Nicklas besöka morfars Ivans gravplats i Huskvarna, kusin Sandra mormor och jag följer med.

Sedan får Nicklas Mepakt nr.8 på sjukhuset i Jönköping. Under behandlingen får han en febertopp 39.5. När febern går ner lite får vi lämna sjukhuset. Vi bor hos mormor, Nicklas sover mest den dagen. Kl 21.40 hämtas Filip på stationen i Jönköping. Hela dagen är jag bedövad av ångest.......

21/8 Vid 7 tiden vaknar Nicklas med feber 38.9, inte bra! Vad göra? Flyget går 12.30 från Jönköpins flygplats! Nicklas kräver att vi reser, han hävdar att han mår bra. Vi kontaktar läkare i Växjö som föreslår att ett blod värde (CRP) tas. Vi bestämmer att moster med familj åker till flygplatsen, själva åker vi till sjukhuset i Jönköping. Blodprovet visar CRP 120. Efter en viss tveksamhet från läkare får vi åka. Med oss har vi en säck med mediciner, bandage m.m., som Nicklas behöver och särskilt tillstånd förr att ha med oss allt detta. Vi sammanstrålar med vårt resesällskap på flygplatsen i sista sekund. När vi väl sitter på flygplanet, är Nicklas nöjd. Denna bild tar han med sin mobil kl 12.29 från sin sittplats.

Sen flyger vi och är framme i Alcudia på Mallorca 15.45. Värmen slår emot oss. Här var det värmebölja, ca 36°-38° i skuggan, hela veckan! Inte så bra för Nicklas då han själv var febrig. Trots febern och påfrestningar han råkade ut för, ville han vara med på så mycket som möjligt, han njöt av sin resa. Vi som var med på resan var: kusin Sandra, kusin Michell, moster och Janos, Nicklas bror Filip, hans pappa och jag.

Direkt när vi landade och hade checkat in på hotellet ville han ut och se sig om. Han orkade inte gå utan satt i rullstol. Tillsammans med resesällskapet tåg vi oss ner till stranden. På kvällen åt vi middag på trevlig restaurang. Nicklas hade inte ngn. matlust men han skämtade och var med i samtalen.
kl 23.00 var vi hemma på hotellrummet, det var dags för Nicklas att mäta febern, 39,9°!!!
Hela natten var jag vaken och lyssnade på hans andetag...........

22/8 lördag. Nicklas sover länge, först kl 12.00 tar han tempen, 38,6°. Alla är glada att febern gått ner lite, men Nicklas är trött, vi håller oss i närheten av hotellet. kl 18.00 har febern ökat igen 39.5°! Nicklas erkänner att han mår dåligt, går med på att vi tillkallar en läkare. Läkaren vill att Nicklas ska till sjukhuset med ambulans med en gång! Ronnie och jag följer med, väl där tas många prover, sedan väntan. Nedan på sjukhuset kl 19.51.

Fler prover tas, sedan skickas Nicklas till röntgen, Ronnie följer med in. Jag stor utanför, undersökande läkaren går förbi, hon stannar till tittar mig djupt i ögonen, ger mig en spontan kram. Sen säger hon att hon ska göra allt hon kan för att Nicklas ska få så bra vistelse på Mallorca som möjligt. Denna handling får mig att förstå att Nicklas inte har så lång tid kvar, men jag vill inte förstå.....................

Efter röntgen meddelar läkaren att Nicklas har lunginflammation och är i behov av en annan penicillin behandling än den han tar för tillfället. Men innan ny behandling ordineras tar läkaren kontakt med sjukhuset i Växjö. Till slut får vi lämna sjukhuset med nytt recept. Med taxi tar vi oss tillbaka till Alcudia, vi stannar till på jourhavande apotek och hämtar ny medicin. Åter på hotellet vid midnatt. Janos hade lagat god middag av inhemska rå varor som vi skulle ha njutit av som planerat, men inget blir som man tänkt sig.

23/8 Nicklas har fortfarande feber 39.8°. Efter att ha vilat mest hela dagen på rummet (luftkonditionerad, svalt) ville Nicklas äta på restaurang. Då får Ronnie en svacka och måste lägga sig pga allt som hänt. Vi andra äter på närliggande restaurang. Egentligen var vi alla helt slut. 

Den här bilden är tagen utanför vårat hotellrum, till vänster om huset på bilden ser man ett berg i bakgrunden. Se nästa bild.

Detta berg tittade Nicklas drömmande på, "tänk om jag inte var sjuk, då skulle jag vandra upp till toppen" sa han. Mitt hjärta krympte och det gjorde så ont. Jag sa "det kan du göra när du blir frisk".

24/8 måndag. Nicklas har fortfarande feber 38.9° trots ny medicin. Strunt i febern tycker Nicklas, vi är ju faktiskt på Mallorca!

På bild hamnen i Alcudia.

Moster bjuder på lunch i deras lägenhet som ligger precis bredvid våran. Efter denna goda lunch bestämmer vi att vi ska hyra bilar. Två bilar hyrs. På kvällen åker vi till trevlig restaurang vid hamnen på menyn tappas!

Trevlig kväll, maten är god, Nicklas mår bättre.

25/8. feber38,8°. Alla är uppe tidigt, vi åker på utflykt. Först blir det marknad i gamla stan.

Där tar vi en brunch.

Sedan kör vi upp i bergen på serpentinvägar. Då och då stannar vi till för att njuta av utsikten och ta några bilder. Nicklas mår efter omständigheterna ganska bra, måste dock ha på sig heltäckande kläder trots värmen. Han får inte bli solbränd.

 Fantastisk utsikt.

26/8 Onsdag. Feber 37.4!!! Hurra! Snabbt bestämmer vi gemensamt att i dag gör vi en längre utflykt. Vi

åker med hyrbilar till djurmarknaden i Sinue. En liten charmig bergs by. Vi är förstås inte ensamma där så det tar en stund att hitta parkering. Höga trottoar kanter och bilar överallt i vägen hindrar vår framfart med Nicklas i rullstol. Till slut är vi på marknaden

På marknaden fanns otroligt söta valpar. Michell och Sandra blev helt tagna, och ville ha med sig en valp hem. Förutom djur fanns mycket hantverk all olika slag på marknaden. Nicklas blev förtjust i en käpp av trä där naturen get dess form. Jag var motvillig till käppen med tanke på en annan resa vi gjort där Nicklas fick en käpp som orsakade många problem vid transport hem med flyg. Men Janos tyckte Nicklas skulle ha käppen och köpte den, Nicklas tyckte det var en alldeles för fin present. Käppen fick en hedersplats på hans rum på Öland. Se vilket fint handtag naturen format

Efter djurmarknaden delade vi på oss, moster med familj tog en hyrbil till Palma för att besöka en kusin till Janos som bodde där. Vi åkte tillbaka till Alcudia och sjukhuset där för att hämta Nicklas provsvar. På kvällen åt vi på mysig restaurang i gamla stan.

27/8 Torsdag. Feber 38,7. Nicklas känner sig trött, vilar mest hela dagen. Ingen är sugen att hitta på ngt. Lugn dag vid polen. Filip som varken gillar bada eller sola ligger under parasoll och lyssnar på musik hela dagen. Han är den enda som blir bränd av solen!? Vi andra hade förstås smort in oss men?

På kvällen ökar Nicklas feber, 39.8 för att sedan sjunka ngt efter medicin. Han är med på kvällen när vi äter på restaurang där jättestora T-benstek serverades.

28/8 Fredag. Hemresedagen. Vi lämnade Alcudia kl6.00. Flyg från Malocka 8.05 i Jönköping 12.30. Planet landar med en duns alla känner av detta men mest Nicklas som far illa med smärtor i rygg och i sidan av bålen. Direkt från flygplatsen i Jönköping åker vi till lasarettet i Växjö där planerad behandling med Mepakt väntar. Behandlingen startar kl 16.00. Nicklas får frossa och febern stiger till 40.9.Efter behandlingen vill Nicklas hem vi får åka när febern sjunkit ngn. grad.

29/8 Nicklas vill åka till Öland men kommer inte ur sängen på grund av smärta i sidan och rygg. Vi ringer till avd. 11. De skickar ambulans.

Mängder med morfin, smärtan släpper, Nicklas vägrar sova på lasarettet, vi åker hem.

30/8 Efter orolig natt vaknar Nicklas med smärta. Ronnie åker med Nicklas till lasarettet, mera morfin. På eftermiddagen kommer de hem, men smärtan är kvar. kl 24.00 kommer hemsjukvården, mer morfin.

31/8 Morfinpump monteras till Nicklas CVK. Han kan nu bestämma själv hur mycket morfin han tar. Men smärtan är svår och morfin gör att Nicklas är trött och sover. Han vill inte sova, han vill leva. Han vill prata med psykolog.

Fortsatt skrivet 2011-10-10

Ronnie vill ta vara på tiden med Nicklas, slutar arbeta även de 50% han arbetat, förutom enstaka möten han var tvungen att medverka i. Fillip hoppar en eller flera föreläsningar, är med oss så mycket som möjligt.

September 2009

1/9 Tisdag. kl 11.00 träffar Nicklas psykolog i Växjö. Han är dyster efteråt, vi får aldrig reda på vad som sagts. På eftermiddagen åker Nicklas och Ronnie till Öland med sedvanligt stopp på Mediamarkt och eller El-giganten. Ronnie har lagt många timmar med Nicklas i sådana affärer, då detta var ett nöje för Nicklas. Han älskade att leta efter nya dataspel. Själv stannade jag hemma och städade, tvättade strök m.m. som också var välbehövligt.

2/9 Fortsätter med bestyren och förbereder/packar inför planerad resa till Mölndal hos faster och Roger. Filip ringer från Uppsala, han är febrig och förkyld men tror att han kan va med. På kvällen kommer Ronnie och Nicklas hem. Nicklas är nöjd, han har fått träffa sina katter och tagit massor med bilder här är en:

3/9 Planerad CT-thorax måste göras i Ljungby pga. trasig apparat i Växjö kl8.15. Sedan Mepakt i Växjö kl11.00. Nicklas anpassar sig och kämpar på utan att klaga.

4/9 På ef.m åker vi mot Mölndal. Hämtar upp Filip på Landvetter flygplats. Han är förkyld men okej. I alla fall håller han god min. Under hela den svåra resan försökte Filip stötta oss utan hänsyn till sig själv. Allt vårt fokus var på Nicklas. Vi såg inte vilket stress vår situation orsakade för Filip. Först efteråt förstod vi............

.................

Det blev sen kvällsmat hos faster. "Tacko all inklude" så gott, Nicklas äter bra, mår bra nu när alla vi är samlade.

5/9 Lördag. Roger tar med oss till en utställning av mopeder. Hissen krånglade upp till våningen med mopeder men väl uppe blev det succé. Det här gillade Nicklas, själv har jag aldrig sett så många olika moppar. På kvällen kom kusin Petter, sedan bjuds det på grillat.

6/9 Söndag. Efter lunch är det dags att åka till Växjö. Filip släpps av på Landvetter, flyg till Uppsala.

7/9 Måndag. kl14.30 "smärtsektionen" 15.00 Undersökning av doktor på avd 11. 15.30 sjukgymnast Anna (Nicklas favorit)

9/9 På f.m. kommer en sköterska från avd 11 ger Nicklas väl behövlig massage till hans värkande kropp. Själva gav vi Nicklas massage så mycket vi orkade. På e.m. vill Nicklas till Öland han får åka trots att feber pendlar upp till 39. Nicklas var sugen på grillad fläskfile, (vi skojade med Nicklas i bland och kallade honom för filé Nicklas då han bara ville äta filé, kycklingfilé, fläskfilé, oxfilé, laxfilé....) så vi grillade och farmor skulle förstås va med.

10/9 Torsdag. Ronnie ska till Kalmar för att köpa ny platt TV till stugan, Nicklas har feber, 39 grader, men vill absolut följa ned. Efteråt är han nöjd med denna utflykt på tu man hand med sin far, särskilt då han har med sig hem ett nytt dataspel.

11/9 Nicklas feber ökar till 40 grader, han sover mest hela dagen, men svettas mycket och är irriterad för detta. En gång i timmen måste lakan och täcke bytas. Han frågar efter psykologen i Lund . Vi tar kontakt med henne, hon ger oss sitt mobilnr. vi får ringa när vi vill.

12/9 Kusin Henrik och Malin hälsar på med sina barn. Nicklas är svag, somnar till hela tiden och besväras av svettningar. Orkar inte fika med oss.

13/9. Söndag. Nicklas har ytterligare försämrats, svettas kopiöst, efter kontakt med avd11 i Växjö packar vi ihop och åker till Växjö. Jag pratar med psykologen i Lund. Hon erbjuder sig att komma till Växjö om Nicklas vill prata med henne. Otroligt snällt av henne då hon själv inte var så frisk. Nicklas vill gärna träffa henne han tycker det är jobbigt att prata i telefon. Det bestäms att hon kommer dagen därpå vid lunch tid.

14/9 Måndag. Nicklas är svag av all feber och de besvärliga svettningar, men han vill vara uppe. Med möda duschar han och tar på sig rena kläder, men bara efter 10 minuter är han genomsvettig igen. 12:30 kommer psykologen.Vi bjuder på kantarell soppa. Efter lunchen tar Ronnie och jag en promenad. Efter 2 tim. ringer psykologen och säger att samtalet är över och vi får komma hem. Nicklas har lagt sig en stund att vila och nu var det vår stund att prata med psykologen. Jag mins inte vad vi pratade om men denna underbara människan fick oss alla att må bättre.

15/9 Nicklas mår bättre. kl13.00 tid hos doktorn och Kerstin från smärtsektionen. Byte av morfinpump.Sedan besök hos sjukgymnast.kl 15.00 kommer en sköterska hem till oss för att ge Nicklas massage.

16/9 Nicklas vill till kusinerna i Huskvarna. kl14.30 åker Nicklas och jag. Vi bor hos mormor som bjuder på Nicklas favoriträtt, kusinerna är med, trevlig kväll. På natten vaknar Nicklas med svår ångest, det tog lång tid innan han kunde lugna ner sig trots att han tagit stesolid, jag fick hålla hårt om honom i timmar.

17/9 feber 40.4 grader. svår smärta i ryggen, svettas hela tiden. Nicklas ligger på handdukar som är lättare att byta när de blir blöta. Kusinerna besöker Nicklas så fort de hinner. Svår natt.

18/9  Fortfarande hög feber, svettningar och smärta. Nicklas är så svag orkar inte gå. Jag är otroligt trött efter dålig sömn. Ronnie kommer med tåg 15.00. Filip kommer från Uppsala med buss 15.30.

Jag ringer till Nicklas läkare i Växjö, finns det verkligen inget han kan göra. Han är tveksam men ordinerar 

Betapred tabletter 8 tabletter 2ggr dagligen. Första dosen får Nicklas på kvällen så fort han är vaken. Redan efter 1 tim. mår han bättre så att han kan åka till moster. Där äter han en rejäl middag, sedan sover både han och Filip hos kusinerna. Själv lägger jag mig tidigt hos min mor och får välbehövlig vila.

19/9 Lördag. (Betapred 8x2) Nicklas FEBERFRI!!!!!! Han mår bra föreslår att vi ska göra en utflykt. Alla är lättade då han mår så bra alla vill med på utflykt, vi åker till utsiktsberget i Huskvarna. Vi kan inte köra bilarna enda upp utan sista biten som är ganska lång om man tänker på att man ska skjuta på en rullstol med en tung ung man i brant backe. Det blev en utmaning för oss, men till slut var vi uppe.

Nicklas njöt av utsikten, sällskapet och den varma sensommardagen. På kvällen var det grillat hos moster. Även denna natt sov både Nicklas och Filip hos kusinerna. Och det var som förr, skoj och glam hela natten, moster som kände ansvar för Nicklas fick inte en blund den natten.

20/9 (Betapred 8x2)Efter lång sovmorgon är ungdomarna uppe lagom till sen lunch. Filip skjutsas till busstationen 14.30 för färd mot Uppsala. Nicklas vill inte till Växjö, vi stannar kvar, Ronnie tar tåget till Växjö 17.00.

21/9 (Betapred 8x1)Nicklas mår bra! Hans nya medicin Betapred hjälper (varför fick han den ej tidigare???) men måste trappas ner till en dos om dagen med 8 tabletter. Jag joggar, handlar mat, lagar middag till alla hos mormor. Stekta biffar! Nicklas spelar dataspel, som han inte orkat på länge. På kvällen har vi trevligt vid middagen även Malin Michells tjej är med. Psykologen från Lund har kontakt med mig per telefon. Jag hör äkta glädje från henne för att Nicklas mår så bra. Nu följer goda dagar, Nicklas blev feberfri i nästan 2 veckor.

22/9 Tisdag. (Betapred 8x1)Ytterligare en vardag i Huskvarna. Kära släkten är upptagen med skola och jobb. Nicklas som varit för sjuk har inte tänkt så mycket på sin skola. Men denna dagen saknade han skolan, saknade sitt liv...Nej mamma här kan vi inte sitta, sa han, vi åker till A6. Jag kör Nicklas i rullstol inne på A6, det är ganska tomt på folk i butikerna. Niclas vill titta på dataspel, vi hittar butiken. Han tycker att jag ska gå och handla kläder medan han kikar på spel. Jag hinner med många butiker innan han SMS-sar att han är klar. Nicklas var nöjd han hade köpt ett nytt spel, nu ville han hem till mormor och spela, men först ville han äta en lunch med sin mamma på A6. Själv kände jag mig sliten och inte alls hungrig. Älskade Nicklas förlåt mig att jag förstörde möjligheten till en mysig lunch med dig på tu man hand, tanken svider och tårar trillar på min kind. Du fick motvilligt din lunch på A6, nudlar på "Soya", jag tog ett glas vatten, men stämningen hade jag förstörd.

På eftermiddagen packade vi ihop våra saker, det var dags att åka till Växjö. Nicklas skulle träffa Karin från "smärtsektionen" det var dags för kasettbyte i morfinpumpen. Snälla Karin var flexibel, hon kom hem till oss efter sitt arbete, kl 19.00 bara för att den tiden passade Nicklas bäst.

( Faster Berit befinner sig på Öland 22-27 september. Farmors hus "Ekemo" i Ramsättra är till försäljning, farmor klarar inte av att sköta/bo kvar i huset. Visning av huset 23/9 och 26/9. 25/9 flyttas farmors möbler till seniorboende i Borgholm. Farmor själv flyttade först senare.)

23/9 (Betapred 8x1) På eftermiddagen åker vi mot Öland, med litet stopp på Mediamarkt, Nicklas vill titta på fler spel. På kvällen blev det myskväll i stugan med brasa chips med dipp, katter och kattungar, Nicklas nöjd och glad.

24/9 (Betapred 8x1) Fridfull morgon, jag passar på att jogga (under hela Nicklas sjukdomstid har jag passat på att motionera när tillfällen bjudits allt för att bibehålla styrkan som behövdes för att hjälpa min son på bästa sätt.) Efter joggningen åker jag till Borgholm, handlar mat.

På kvällen åker vi till restaurang "Hamn krog" i Borgholm. Vi bjuder ut faster Berit på middag, som fick ta hand om allt kring farmors husförsäljning.

Farmor är också med. Maten är god och Nicklas äter mycket och njuter. Tyvärr drabas han av migrän med aura (tror vi). Huvudvärken är fruktansvärd, sen kräks han tre gånger den natten.

25/9 Fredag. Jag har planerad telefonkontakt med sjukvården. Nicklas ordineras minskning av betapred 6x1. Han mår bra efter nattens pärs. På kvällen bjuder vi till höstfest; Berit, Roger (som nyss anlänt till Öland) farmor och vi tre. Meny: förrätt, jordärtkoksoppa med marinerade kräftstjärtar. Varmrätt, rostbiff och potatisgratäng, stekta sockerärter med pumpakärnor, 2 såser. Björnbärs/hallon paj.

26/9 Lördag. (Betapred 6x1) Nicklas mår bra, han vill göra en utflykt. Vi tar bilen, kör runt lite oplanerat. Nicklas tröttnar och vill hem till stugan. Det är en solig varm dag. Nicklas mekar med sin moppe, Ronnie hjälper till.

27/9 (Betapred6x1) Vid 12 tiden åker Ronnie med Berit och Roger från Öland, blir avsläppt i Växjö. Nicklas och jag är själva. Nicklas säger: " Kommer du ihåg mamma när jag var tvungen att cykla på motionscykel efter titthålsoperationen och det gjorde så ont, det var ju cancer" Tårar började rinna på min kind. Nicklas klappade mig på kinden  " Det gjorde inget mamma, du visste ju inte" sa han och låg vänligt.
På e.m. handlar vi kroppkakor till oss och farmor. På kvällen tar Nicklas och jag en promenad på byn.

28/9Måndag (Betapred 5x1) Jag bakar en kaka, sen hämtar vi farmor och kör till hennes nya lägenhet i Borgholm och fikar där.

Sen handlar vi på ICA. Nicklas är sugen på fläskfile, jag grillar på kvällen, farmor är med.

29/9 (Betapred 4x1) kl13.15 har Nicklas tid på Vårdcentralen i Borgholm för byte av kasett i morfinpumpen, innan dess hämtar jag kassetten på apoteket i Borgholm. Sen stannar vi till en stund på biblioteket, Nicklas lånar några böcker, självbiografier av ungdomar. Nicklas orkar ta en liten promenad på Storgatan i Borgholm. Solen sken några fluffiga moln gled sakta förbi på himlen. Nicklas tittade på molnen och sa. "Vad säger du mamma, snart kanske jag flyger bland molnen" jag drog djupt efter andan, Nicklas sa, "jag skojar bara mamma". Å vad jag ångrar att jag tappade fattningen och drog så häftigt efter andan, Nicklas ville ju prata med mig om vad som kunde hända, men jag förstöde chansen..........
Vi köper med oss en Pizza och hyr en DVD. Kvällen är räddad tycker Nicklas.

Kattungarna är me! En av Nicklas bilder tagen 29/9.

30/9 (Betapred4x1) Vi får besök av Monicka och Eliana som bor i Ramsättra. Nicklas tycker det är trevligt med besök. Monicka lovar att hon ska ta hand om kattungarna som nu är döpta till Bill och Bull.

Farmor känner sig krasslig, jag lagar fiskgryta, går över till farmor med en portion.

Nicklas tycker om vinbär saft, så jag plockar av vinbären ca3,5kg och kokar saft. Nicklas spelar dataspel.

Oktober 2009

1/10 (Betapred4x1) Städdag. Efter lunch åker Nicklas och jag till Kalmar och hämtar Ronnie på stationen. Vi äter en pizza på restaurang. Nicklas är tyst och spänd. I bilen berättar han att han såg en klasskamrat från gymnasiet som satt och åt på restaurangen. Förmodligen kände hon inte igen Nicklas, medicineringen hade ju förändrat honom, och utan hår. "Var är mitt liv" sa Nicklas. Mitt barn tänkte jag medan mitt blod frös till is.

2/10 (Betapred 3x1) Efter en kall natt ca 2° får vi en solig dag. Vi åker till Borgholm Nicklas behöver en del till sin moppe så vi besöker moppeverkstaden. Sen tar vi en promenad. Nicklas hoppar runt med sina kryckor mest hela dagen. På kvällen känner han sig hängig.

3/10 Lördag (Betapred3x1) Filip kommer men senare än väntat pga tågförsening. Nicklas har sett framemot  storebror besök. Men när Filip väl var på plats då hade Nicklas feber och huvudvärk.

4/10 (betapred 3x1) Nicklas vaknar med feber, 39 grader. Sover mest hela dagen, besväras av svettningar, ständiga byten av kläder och lakan.
5/10 (betapred 2x1) Ju mindre betapred Nicklas får desto sämre mår han och desto mera svettas han. Läkaren vill att Nicklas trappar ner med betapred för att sedan göra ett uppehåll, detta för att uppnå bästa effekt vid planerad omstart vecka44. Nicklas ökar oxykontin till25x3.
Ronnie skjutsar Filip till Kalmars flygplats. Kl. 10.15 går Filips flyg till Arlanda. Farmors hus sålt till Arne W. barnbarn. Påskrift av papper. Överenskommet att tillträde till huset blir först i slutet av januari. Alla vill uppfylla Nicklas önskan att fira en sista jul tillsammans i farmors hus.
En fågel flög rakt in i fönsterrutan på gässt stugan och dog. Glaset sprack. Tar med hela fönsterkarmen till glasmästaren i Borgholm i samband med att jag skjutsar Ronnie till busstationen för resa till Växjö.(kl17.50)
Nicklas mår lite bättre på kvällen, hjälper mig hålla Missan så att jag kan peta ner en avmasknings tablett i halsen på henne. Visserligen får jag ner tabletten men Missan är arg och biter mig djupt i fingret, vilket Nicklas skrattar åt och jag blir sur.
6/10 Tisdag(betapred 2x1) Nicklas dålig sover till 14.00, mår sedan bättre, vill göra en utflykt. Han och jag åker till Köpingsvik med bilen. Nicklas vill ner till stranden men är svag, jag kör honom i rullstol. Stranden är öde, "låt mig vara här en stund mamma" säger Nicklas. Jag går bort en bit och tar ett kort på honom medan han allvarsamt tittar över havet.

Efter en lång stund svänger han runt rullstolen och rullar sakta mot mig. "Just här mamma" berättar Nicklas "var jag med mina kompisar sommaren innan jag blev sjuk, vi träffade några tjejer och hade så roligt, jag var så lycklig mamma". Jag böjer mig ner och kramar mitt älskade barn medan tårar sakta trillar ner för min kind. Nicklas ruskar om mig och sägger att "nu räcker det mamma". Efter ngn timme börjar vi frysa och tar bilen hem.
På natten vaknar vi av vilda kattskrik utanför stugan. "Missan" skriker Nicklas! Jag rusar ut i nattline och träskor.Missan är i slagsmål med grannens katt som är dubbelt så stor som Missan. Jag försöker gå emellan men katterna är som galna. Nicklas som tagit sig ut på altanen med kryckor iförd i bara kalsingarna i den kalla natten, är jättestressad för Missan jamar så förtvivlat. Han lyssnar inte på mig när jag ber honom gå in. Till slut lyckas jag skämma iväg den andra katten (som döptes den natten till elake Måns). Missan sprang in med väldig fart. Stackars Missan hade flera sår och ett trasigt öra. Ja det blev inte mera sömn den natten.
7/10 (betapred1st)Nicklas som somnat i gryningen sover till 12.00. Vägrar ta feber, säger att han är feberfri, ser ganska pigg ut. Han vill beställa ett drev till sin moppe, så vi åker till Borgholm och moppehandlaren. Efter det en stund på biblioteket, Nicklas lånar nya böcker. Sen handlar jag på ICA medan han väntar i bilen. Innan vi åker hem stannar vi till i Salomonstorp och köper ny kokta kroppkakor till middag. På kvällen mår Nicklas sämre och har jätteont i höger ben. Kanske har han överansträngt höger ben genom att använda enbart detta ben när han hoppar med kryckor? Nicklas tittar intensivt på mig och säger att han känner likadant i sitt högra ben som han känt i sitt vänstra.............
8/10 (betapred 1st) Efter en svår natt med hög feber och smärtor i höger ben kontakt med läkaren i Växjö. Han bokar röntgen-MRT av höger ben, det blev den 12/10som var den tidigaste tiden), kanske Nicklas måste stråla även detta ben. Han ger oss sitt privata tel.nr och säger att vi kan ringa när som helst.
Ronnie kommer till Kalmar med tåg 16.00, Nicklas envisas med att vi ska åka och hämta honom i Kalmar. Jag går med på detta men ångrar mig sedan då det blev en svår resa för Nicklas med svåra smärtor trots ökning av oxycontin 30x3.
9/10(betapred 1st) Efter en mycket svår natt för Nicklas, sover han till 13.00. Med möda tar han sig till soffan, ligger sen där, svettas, mår illa, kräks, kan inte äta ngt. Kl 22.00 vill han ta en dusch då han känner sig så "äcklig". Jag får inte hjälpa han, fast det skulle behövts då han är så svag. Vi hör att han gråter i duschen, då och då bankar han i väggarna. Hjälplösa stor vi och väntar utanför badrumsdörren. Till slut är han färdig och vi hjälper honom i säng. Kl 23.00 krånglar hans morfin pump vi kontaktar nattsköterskan som lovar komma så fort som möjligt. Kl 24.00 är hon hos Nicklas, hon kände inte till hur sådan pump fungerade, hon fick ringa många samtal och först kl 2.00 fick hon pumpen att fungera. Nicklas var helt slut och genomsvett igen, vi hade slut på torra handukar. Överallt i stugan hängde handukarna på tork.

10/10(sista betapredtabletten innan uppehåll) Nicklas lite bättre, "Ta ett kort på mig", sa Nicklas "så att det syns hur mycket jag svettas". Hela hans ansikte är täckt av små droppar, han led svårt av att svettas.

11/10 Efter en svår natt med mycket svett och ständiga byten av lakan och handukar i sängen, vaknar Nicklas och har svårt att andas till och från. kl13.00 packar vi i hopp och åker till Växjö. Nicklas är lite frånvarande. Väl i Växjö vägrar han åka till lasarettet som vi tänkt utan går och lägger sig. Vi får acceptera detta, han har dock en tid bokad för MRT-röngen kl 11.00 dagen därpå. Det blir ytterligare en svår/plågsam natt för Nicklas.
12/10 Nicklas väcks med svårighet, vi hjälps åt att klä på honom kläderna, han sätter sig i rullstolen och är mycket svag. Vi kör ut rullstolen till hissen (vi bor på 5-te våningen). UTOPI!!! Hissen är trasig! Vad gör vi? Nicklas är omtöcknad, jag känner mig otroligt stressad. Vi ringer till avdelning 11, de skickar en ambulans. Nicklas läggs på bår, ambulans personal ger Nicklas syrgas. Jag följer med i ambulansen, vi kommer till sjukhuset med il fart. I stället för Röntgen av höger ben blir det lugnröntgen. Nicklas lungor är i bedrövligt skick, fulla av cancer, halverad lugnkapacitet. CRP 250! Lågt blodvärde. Nicklas får blodtransfusion och betapred i en spruta. Situationen är kritiskt! Doktorn föreslår att vi kallar hem storebror. Nicklas vill inte vara kvar på lasarettet men är tvungen då han hela tiden måste få syrgas. Ronnie stannar kvar med Nicklas på lasarettet.
13/10 (betapred 8x1) Nicklas mår lite bättre men klarar sig inte utan syrgas. Han vill hem. För att få syrgas tuber och en särskild apparat som ger syre går Ronnie och jag på utbildning på lasarettet. Under tiden får Nicklas massage av underbara Kerstin. Vi får med oss 2 st stora apparater (koncetratorer) som är ca 1m höga 50cm x50cm breda samt 5st syrgas tuber och hållare så att syrgas tuberna kan hängas på rullstolen. Därefter lämnar vi lasarettet och Nicklas får följa med hem . Storebror kommer 21.00.
14/10 (betapred 8x1) Svår natt, mycket svett, många lakanbyten. Nicklas sover hela dagen. Ronnie tar bilen till jobbet måste vara med på viktigt möte, är beredd att snabbt åka hem.
15/10 (betapred 8x1) Nicklas mår bättre, han vill att vi åker till Öland. Ronnie måste en vända till på jobbet, men kl 16.00 sitter vi i bilen på väg. Vi har knappt någon packning med oss då alla syrgas apparater tar all plats, tur att vi har stort bagage. Vi köper med oss pizza i Köpingsvik och hämtar Missan hos farmor. Nicklas är nöjd. Trots att apparaten väsnas och Nicklas är kopplad till den via en 5m slang.
16/10 (betapred 6x1) Nicklas mår riktigt bra(efter omständigheterna) Han följer med Ronnie och Filip till Borgholm,syrgas får han via en stor tub som han har med sig i bilen. Ronnie handla på ICA, sedan hämtas farmor till kvällens middag i stugan.
17/10 (betapred 6x1) Kort utflykt till norra Öland, vi köper kroppkakor hos "Evas kroppkakor" Salomonstorp, på väg tillbakas som vi äter tillsammans med farmor i Borgholm. Sen åker vi hem till stugan och bara slappar. Ronnie och Nicklas som båda är intresserade av växter och odling fortsätter rita på ett "orangeri" och fantiserar om växter som ska växa där. Nicklas vill ha ett apelsinträd!
18/10 (betapred 6x1) Nicklas sämre, efter kort besök hos farmor sover han från 15.00-18.00.
19/10 (betapred 5x1) Farmor har tid hos doktor kl 10.45 jag skjutsar. Filip staplar ved på förmiddagen. På eftermiddagen åker vi fyra till Kalmar. Besök på Ikea och OnOff sedan middag på restaurang, därefter bio "Surogate". (syrgas tub är med).Nicklas nöjd med dagen.

Fortsatt skrivet 2012-01-30 Du skulle fyllt 20 år i dag..............

20/10 (betapred 5x1) Dr S.E. i Växjö ringer nästan varje dag för att höra hur det är med Nicklas. Nicklas har problem med magen som inte vill sköta sig. Dr S.E. ordinerar "relistor" som ges via spruta. Margareta från hemsjukvården ger sprutan, ett stick i benet, Nicklas blir inte glad, det svider och bränner. Ännu värre blir det sedan när han försvinner ut på toaletten. Vi hör hur han plågas men kan inget göra och får absolut inte komma in. Processen tar flera timmar, sen måste han vila. Men vilan blir kort då han vill göra ngt. roligt. Han kör en runda med moppen, från stugan och ut på åkern och tillbaks. Vi håller andan och det gjorde han också tydligen då han genast ville bli kopplad till syrgas tuben. Han undrade om det inte fanns mindre tuber så att han kunde ha den på ryggen. Vi ringde till Växjö som ordnade möte i Kalmar nästa dag för ny utbildning; skötsel av små tuber.
21/10 (betapred 5x1) Vi åker i två bilar till Kalmar. Jag åker till Kalmar lasarett och "syrgasutbildningen". Ronnie Filip och Nicklas tar farfars bil. Efter att ha handlat lite på Maxi åker Ronnie och Filip i farfars bil till Växjö. Nicklas och jag åker tillbaks till stugan. Nicklas har haft ont i benet hela dagen, har suttit i bilen hela tiden i Kalmar.
22/10 (betapred 5x1) Nicklas har fått en ny lapptopp från organisationen "Min stora dag". För att den ska fungera optimalt har vi kopplat in oss på markburet bredband. Nicklas vill gärna prova nya datorn så vi åker till butiken i Borgholm och hämtar den. Vi passar på att fika hos farmor när vi ändå är i Borgholm. Men Nicklas är hängig och klagar på smärtor i benet. Svettas mycket på kvällen och natten orkar inte prova datorn.
23/10 Fredag (betapred 5x1) Nicklas mår ännu sämre, Dr S.E. ordinerar ökning av betapred. Nicklas ligger på soffan hela dagen och svettas. Jag skulle hämtat farmor, men kunde inte lämna Nicklas. Ronnie kommer senare på kvällen.
24/10 (betapred 8x1) Nicklas svag och orkeslös, svettas. Sköterska från hemtjänsten kommer och ger spruta, relistor. Ytterligare plågsamt toalettbesök. Efteråt berättade Nicklas att han skakade så våldsamt efter relisor sprutan, att han fick hålla sig i väggen så att han inte ramlade av toastolen.
25/10 Söndag (betapred 8x1) Ytterligare en svår dag för Nicklas, trots plågor så var han glad då moster, mormor, kusinen Sandra kom på besök. På vägen tog de med sig Filip som kom med tåget till Kalmar.
26/10 (betapred 8x1) Nicklas har hög feber på morgonen, mår ännu sämre, svettas enormt. Dr S.E. ordinerar ytterligare ökning av betapred,han får8 tabletter till den dagen. Efter denna ökning mår Nicklas lite bättre orkar vara uppe när vi grillar på kvällen, och även prova sin nya dator. (Relisor spruta kl 13.30, hemsjukvården)
27/10 (betapred 12x1) Nicklas mår bra, gemensamt gör vi en utflykt. På eftermiddagen bakar mormor gifflar som Nicklas älskar och moster lagar god köttfärs rätt. Nedan har vi knölat in oss framför TV-en.

28/10 (betapred 12x1) Nicklas mår bra, det blir ytterligare en utflykt. Jag stannar hemma och lagar lunch. När sällskapet är tillbaka vill Nicklas köra en runda med sin moppe. Vi tycker att han inte ska men Nicklas är envis, han kopplar på lilla syrgas tuben och lägger den i sin ryggsäck som han hänger på ryggen sen kör han en runda ut på åkern, vi håller andan och det gjorde tydligen Nicklas också för det fungerade inte bra med syrgas och full fart med moppen. Det var sista gången han körde sin älskade moppe.
Efter lunch åker våra gäster hem till Huskvarna. Filip följer med till Kalmar för vidare med tåg till Växjö. (Relistor kl 17.00) På kvällen får vi besök av vännerna Ann och Lasse med lilla Fillipa. Det var Ann som hade ordnat en "halsduk" som Nicklas nästan ständigt bar runt halsen. Jag kommer inte ihåg när han fått den, kanske redan i februari, med tanken på att den var så solkig. Jag får nog förklara lite mera om denna duk: Ann har kompisar som tillhör en mindre kyrka, när de fick reda på om Nicklas situation så hade den lilla församlingen bett för Nicklas över en liten duk. Denna duk skickades till Nicklas. Nicklas blev både rörd och tacksam, att okända människor bad för honom. Han trodde att det fanns mycket god kraft i denna duk, och bar den sedan runt halsen. När Ann såg den solkiga duken sa hon att nu kanske kraften hade ebbat ut och att Nicklas nog behövde en ny duk, hon lovade undersöka saken.
Vi bjuder på grillat och får en trevlig kväll tillsammans. Nicklas är lycklig över att den nya datorn fungerar ypperligt, han orkar även ha kontakt med sina kompisar.
(Ny duk kom efter en vecka!)
29/10 (betapred 12x1) Ronnie Nicklas och jag åker till Skedemosse och parkerar bilen i närheten. Sen tar vi en promenad med Nicklas i rullstol. Stilla duggregn faller men det gör inget tycker Nicklas som njuter av promenaden. Under ett kastanj träd hittar vi fina kastanjer som vi tar med oss hem. På kvällen kommer faster Berit, Roger och farmor vi grillar kyckling till det rå stekt sparisspotatis som Ronnie odlat.
30/10 (betapred 12x1) Ronnie ska hämta nya syrgas tuber i Kalmar och Filip som kommer med tåg. Nicklas vill absolut följa med. Jag stannar hemma, städar och vilar. På kvällen är vi bjudna till faster och Roger på middag. Men Nicklas är helt slut efter turen i Kalmar (energin gick åt till att hitta nya spel på El-Giganten). Faster och Roger fick ta med sig middagen till oss i stället. Det var god pasta med kräftstjärtar och paj till efterrätt.
31/10 Lördag Dr S.E. ordinerar ökning av betapred: kl 11.00 när Nicklas vaknat, 12st, kl 16.00 6st, kl22.00 6st.
Nicklas vilar hela dagen, på kvällen tar vi en rullstols promenad. Han njöt av dessa promenader och av naturen omkring sig som han aldrig gjort förut. Nedan är det storebrors tur att skjuta på.

Så trött Nicklas ser ut på bilden, vi såg inte detta då..............eller hade inte förmågan att se.

November 2009

1/11 Söndag. (betapred 12x2) Nicklas vaknar pigg och glad. Då passade vi på att ordna ett möte som Ronnie och jag fått förslag på av kuratorn på Växjö lasarett. Men först måste jag förklara lite, pga den svåra situationen som vi befann oss i där vi o ena sidan förstod att vår Nicklas inte hade så lång tid kvar samtidigt som vi inte kunde förstå detta och hoppades på mirakel, gjorde oss osäkra. Varken min man eller jag är troende, men vi var osäkra på om Nicklas hade en tro? Han var ju konfirmerad och det efter egen önskan. Ett armband som han fått vid konfirmationen hade han under sin huvudkudde. En gång under hans sjukdomstid hörde jag honom be, eller tyckte det lät som om han bad, men det ville han absolut inte prata om. Eftersom vi inte visste hur vi skulle tolka detta ville vi ge honom chansen, om han hade ett andligt behov som inte vi kunde hjälpa honom med. Kurator hade förmedlat kontakt med sjukhusprästen som gärna ville träffa Nicklas. Till Nicklas sa vi att vi skulle få besök av sjukhusprästen, att han visserligen var präst men hade samma uppgift som en kurator och att det var ju länge sedan Nicklas träffade psykologen och kanske skulle må bra av att prata med ngn. annan än oss. Nicklas gick motvilligt med på detta möte.Kl. 14.00 kom prästen, vi fikade tillsammans. Prästen var mycket trevlig och gjorde flera försök att få kontakt med Nicklas. Men så fel det blev, Nicklas vägrade prata med honom och dessutom blev han på mycket dåligt humör.

Senare på eftermiddagen kom sköterskan för att ge Nicklas "Relistor sprutan", men då ville Nicklas att jag skulle ge sprutan, han ville inte ha så mycket folk springande i stugan.

Fortsatt skrivet 2012-07-17

2/11 (betapred 12x2) Ronnie Fillip och Nicklas åker till Borgholm, fikar hos farmor. Jag har stortvätt. På kvällen spelar vi brädspel, diamanten.

3/11 (betapred12x2) kl 9.00 tid hos veterinär med Tussi som stereliseras. kl 11.00 leverans av 5st stora syrgas tuber, nu kan vi göra längre utflykter med Nicklas. Filip tar farfars bil till Växjö, kör om Kalmar återlämnar syrgas tuber vi lånat.

4/11 (betapred 12x2) Ryggstödet till rullstolen trasigt. Filip hämtar ny från hjälpmedelscentralen i Växjö, kommer åter till Öland lagom till middagen 19.30. Till min fasa upptäcker jag att Filips tjocka långa hår blivit så tunt!!!!!! Vad har hänt? Filip berättar att han tappat hår detta året men inte velat prata om detta pga vår situation. Han hade inte sökt vård, men funderade på detta. 

5/11 (betapred 12x2) Direkt på morgonen får vi kontakt med hudkliniken i Kalmar och efter att ha förklarat vår situation får Filip tid hos hudspecialist. Han får noggrann undersökning och många prover tas. Sedan är det att vänta på svar.

6/11 (betapred12x2) Med nya syrgas tuber vill Nicklas göra längre utflykt, vi åker till norra Öland, besöker bl.a, Hagelsta mejeri och köper goda getostar, Nicklas provar alla sorter. Sedan besök i Sandviks fiskaffär och provsmakar deras goda fiskburgare. På kvällen är vi tillbaka i Köpingsvik där vi äter middag på bykrogen. Sedan vill Nicklas till farfars grav och tända ett ljus.

7/11 (betapred 12x2) Dataspel och chat med kompisar, som brukligt varje dag när han orkade. På kvällen rullstolspromenad även detta nästan varje dag.

8/11 (betapred 12x2) Söndag, Fars dag. Vi åker till Borgholm och tar en promenad i Slottskogen.

Sedan firas far med middag på Halltorps gästgiveri. På kvällen sitter Nicklas vid datorn länge och chattar med sina kompisar. Han säger att de vill komma och hälsa på, Nicklas är tveksam, vi tycker det är en mycket bra ide. Innan han lägger sig byter vi till ny morfinkasett, detta gjorde vi själva den sista tiden,som också var en procedur.

9/11 (betapred som vi skulle vara restruktiva med ordinerades nu tillsvidare 12x2) Nicklas mår dåligt på morgonen har svår smärta i vänster fot och smalben, tar mycket morfin, sover mest hela dagen. Vid ett tillfälle när han är vaken pratar vi om döden, vet inte hur det kom sig att vi pratade om döden just den dagen för det ville han aldrig prata om, men han sa att han inte var rädd. Och kremering tyckte han inte var bra. Sen var det färdigpratat om döden.

10/11 Nicklas mår bättre men är dämpad och sorgsen. Har mellanåt svårt att få luft trotts att båda kompressorer är i gång och kopplade via slang till Nicklas. Vid varje andetag som Nicklas tar så pyser och fräser apparaterna, vi måste tala högt för att höras. Ronnie och Filip försöker muntra upp Nicklas med en utflykt medan jag lagar mat. Sen får han "relistor sprutan" som jag ger. På kvällen sitter han vid datorn och chattar med kompisar länge, jag vaknar till kl 2.00 och hör att han fortfarande pratar.

11/11 Nicklas sover till 13.00. Han är seg, ligger mest i soffan i vardagsrummet. Ronnie hugger ett litet träd i skogen och sätter fast det utanför fönstret där Nicklas ligger. Han hänger upp fågelmat i trädet och snart är det fullt med fåglar till Nicklas förtjusning.

Filips provsvar visar inget fel. Enligt läkaren så beror håravfallet på den enorma stress och sorg han upplever. Jag känner mig maktlös, räcker ej till för mina barn....................

12/11 Hela familjen åker till Borgholm. Där tar vi en promenad med farmor i rullstol och Nicklas i rullstol. Nicklas skojar om detta men det smärtar i mitt hjärta .

Nicklas sista vecka

13/11 Fredag. Filip måste till Uppsala, han flyger från Kalmar. Jag städar, Ronnie lagar mat, Nicklas sitter vid datorn. På kvällen tar vi en lång rullstolpromenad.

14/11 Som vanligt vill Nicklas ut på utflykt trots att han numera blir otroligt andfådd vid minsta rörelse. Det tar lång tid för Nicklas innan han sitter i bilen. Först körs han fram i rullstol från vardagsrummet ut på altanen fram till trapporna, sen med hjälp av kryckor de två trapporna ner och sedan ett par steg till bilen,med mycket möda och mycket långsamt, fastkopplad med slang till kompressorn i vardagsrummet(el driven). När han väl satt sig i bilen kopplades en kortare slang till syrgas tuben som man då kunde lägga i bilen. En jobbig procedur för Nicklas särskilt då han skulle klara så mycket som möjligt själv, men till slut fick han som han ville och det blev ytterligare en utflykt, denna dag med Ronnie och farmor,jag stannade hemma och lagade mat.

Ovan vår sista bild med Nicklas i livet. Han pustar ut lite efter ansträngningen ut till bilen.Han var en riktig kämpe!!!!

15/11Efter lunch åker vi tre på julmarknad i Himmelsberga. Om igen med stor ansträngning för Nicklas. Men ut på en tur skulle han och "inte ruttna hemma i sängen"som han sa. För att kunna och orka med så många utflykter och ha någorlunda drägligt tillvaro var Nicklas tvungen att ta morfin mot cancersmärtan. Mängden reglerade han själv vilket inte var lätt för honom. Fick han i sig, enligt honom, för mycket morfin så sov han ju mest och han ville inte sova bort sin tid.

På kvällen promenad på by gatan. Sedan sitter Nicklas vid sin dator, efter en stund säger han att han kommit överens med sina kompisar Oskar och NiklasS. att de skulle komma på besök nästa fredag. Alla vi tycker det är jättebra!

Filip åter i stugan 24.00.

16/11 Måndag. Extra svår natt för Nicklas. Vid ryggläge upplevde han att han kvävdes, en känsla som att vara under vatten enligt honom. Vi försökte stötta med kuddar men det fungerade inte, till slut flyttade han in i vårt sovrum och Ronnies säng. Där lyckades vi pallra upp honom med dynor och kuddar, till slut sov han sittande. Ronnie la sig i Nicklas säng. Jag låg bredvid Nicklas, kunde omöjligt somna, lyssnade på hans mödosamma andetag medan tårar sakta rann på min kind.

Trotts den svåra natten har Nicklas livslust och livsglädje. Han ger sig inte, utan kämpar på, han säger till oss: "Jag ska i alla fall klara mig till jul, kanske också fira en födelsedag till". Dessa ord gav mig lugn, jag trodde absolut på detta.

På eftermiddagen åker Ronnie, Filip och Nicklas till Kappelluden och tar en rullstols promenad, Nicklas är otroligt långsam, vi får inte hjälpa honom, bara titta på.

Jag ger Nicklas relistor sprutan, han kan inte gå till toaletten, blir körd dit i rullstol. På toaletten blir han sittandes i timmar.

17/11 Niclas har sovit bättre, men känner sig så svag. Han önskar ett samtal med psykologen i Lund. Egentligen den enda människa utanför närmaste släkten han hade förtroende för och kunde prata med. När han fick kontakt med henne fick vi gå ut ur stugan. Det blev ett långt samtal, vi såg honom genom fönstret, Till slut vinkade han in oss. Samtalet var avslutat, men vi kunde ringa psykologen när vi så önskade sa Nicklas. Han ville inte diskutera samtalet, sa bara att han var trött. Sen sa han också till mig "än är det inte över mamma".

Vår tänkta biobesök ställde vi in, men han ville gärna ut på promenad på by gatan. Men så tyst han var, så annorlunda. Blundade mest där han satt i sin rullstol.

Jag ringde psykologen, trotts att det var sent (hon hade ju sagt att vi fick ringa när vi ville). Men psykologen kunde inte berätta vad Nicklas sagt, för det hade hon lovat honom. Men hon sa att det var ett bra samtal om bra saker från en vuxen ung man.

18/11Kl 6.30 vaknar Nicklas, han uppför sig konstigt, ser förvirrad ut, svarar ej på tilltal. Vi blir förskräckta och ringer till Växjö avd.11. De ordnar en sjuksyster från hemsjukvården i Borgholm som kommer och tar blodprover. Blodprover visar på förhöjt blodsocker 13%. Vattendrivande tabletter ordineras. När läkaren i Växjö fått höra att Nicklas sov sittande uppallad med kuddar ordnade han kontakt med hjälpmedels centralen och en reglerbar säng beställdes till stugan. Ronnie fick bråttom att montera ner Nicklas våningssäng och ta bort en del möbler, för redan på eftermiddagen var den nya sängen på plats.

Nicklas sov mest hela dagen. Mat och dryck fick han i sig som vanligt, satt vid matbordet, åt långsamt, sa ingenting, nickade dock och var med. På kvällen ville han inte titta på TV, han var för svag för att spela spel. Filip tog då fram Nicklas senaste låne bok från biblioteket  i Borgholm och frågade om Nicklas ville att han skulle läsa för honom. Det ville Nicklas. Det blev mycket läsning för Nicklas de sista dagarna, vi tre turades om att läsa för honom.
Den natten bestämde vi att Ronnie skulle sova på en madrass på golvet bredvid Nicklas säng.

19/11Efter en ganska lugn natt i nya sängen, vaknar Nicklas otroligt svag, Ronnie och Filip får lyfta honom till rullstolen och sedan från rullstolen till soffan. Han andas häftigt och har hög puls, han säger inget men svarar med ja och nej nick. Jag är orolig och ringer sjukvården, de lovar skicka en läkare. På eftermiddagen kommer en oerfaren sköterska från hemtjänsten. Ngn. läkare som lovat kunde inte komma. Hon hade med sig stålpillret stesolid och ville ge den till Nicklas. Nicklas som var så svag blev dock förbanad, han ville inte ha stesolid framför allt inte i rumpan. Jag frågade om han ville ha stesolid tablett för det hade vi hemma, men det ville han inte, han ville inte heller ha morfin, han orkade inte själv dosera, men ville inte att vi skulle trycka fram det. Vid fråga om kusinerna, moster, mormor skulle komma denna helg i stället för om en vecka som det var planerat så nickade han frenetiskt ja. Jag ringde min syster som sa att hon skulle packa genast och att de skulle komma nästa dag. Nu var jag riktigt orolig och ringde sjukvården igen, fick då prata med en "expert" inom vård i livets slutskede. Hon ville veta några saker; som om Nicklas hade ätit och druckit ngt. Ja han hade suttit vid matbordet och ätit själv mycket sakta, jag hade erbjudit mig att mata honom, men det fick jag inte. Han drack själv men jag hade varit rädd att han skulle tappa glaset. Då trodde hon att han skulle leva minst ett par dagar till, kanske en vecka, särskilt då vi inte hade hört ngn. andningsuppehåll. Detta lugnade oss.

Nu var det min tur att sova på madrass på golvet bredvid Nicklas säng. Ronnie och Filip lyfter över Nicklas till hans nya säng. Nicklas är stor och tung och det är inte så lätt då han själv inte kan hjälpa till. Till slut sitter han i sin säng, med ryggstödet uppfält. Jag frågar om han har det bekvämt han tittar mig i ögonen och nickar ja. Ronnie och Filip säger god natt, Nicklas nickar och blundar. Hans händer vilar över täcket på magen. Jag klappar lite på hans högra hand och sedan lägger mig på madrassen. Jag har en liten lampa tänd på golvet bredvid madrassen och bestämmer mig att läsa lite, för jag kan ändå inte sova då Nicklas andas så svårt och tungt.

20/11 Jag är vaken till kl. 01.30, plötsligt börjar Nicklas att andas djupare och lugnare. Jag är otroligt tacksam, släcker lampan och somnar. Men plötsligt vaknar jag, det är ngt som inte stämmer, jag tittar på klockan, 04.15. Men vad är det som låter, apparaten bara susar, inga andetag. Jag rusar upp. Nicklas ligger i sin säng i samma ställning som jag såg honom sist. Men han andas inte!!!! Jag bara skrek!!!!!!!!!!!!

Ronnie kom rusande och Filip som hörde mig ända ut i gäststugan. Min Nicklas bara låg där, hans kinder var kalla. Jag ruskade honom. Nej han fick inte vara död, vi måste göra hjärt och lugn räddning. Lugna dig sa min man det går inte han är borta. Min son min älskade son är DÖD.
Omöjligt, OMÖJLIGT skrek mitt inre!!! Det kan inte vara sant, han sa ju att han skulle leva, åtminstone så skulle vi fira en födelsedag till! Den smärta som då drabbade min kropp kan knappast beskrivas men det kändes som att hela jag expanderade och skulle när som helst explodera som en supernova och upplösas i atomer. Vår älskade Nicklas fick dö alldeles själv, jag sov och hörde inte...........jag/vi fick inte hålla hans hand och vara nära med honom hans sista stund, vi fick inte ta avsked. Detta som inte fick ske det skedde, jag sov jag var inte vaken, vi fick inte vara närvarande, vi fick inte hålla hans hand. Jag kände mig vild av sorg, ruskade om Nicklas, vi kanske kan rädda honom tillbaka, konstgjord andning? Själv andades jag så häftigt/flämtande att jag ej kunde ge ngn. mun mot mun metod fast jag ville.Men Nicklas var redan kall, han hade lämnat livet för flera timmar sedan, kanske strax efter att han börjat andas med lugna andetag, då jag tryggt somnat in............

Resten av dagen mins jag osammanhängande, en sjuksyster kom, förmodligen hade jag ringt till sjukvården, min man minns inte heller. Med handledning av en läkare (hur vet jag inte) dödsförklarade hon Nicklas.  Nicklas ansiktsdrag var så fridfulla, det såg ut som att han sov där han halvsatt i sin säng med huvudet vilande på kudden, hans händer vilade fridfult på täcket över magen. Han låg i samma ställning som jag mins att han gjorde innan jag släckte lampan. Sjuksköterskan och vi hjälptes åt att klä Nicklas i hans favoritskjorta, byxor gick inte att ta på pga hans vanställda vänstra cancerknä, mysbyxor lyckades vi få på. Sjuksköterskan rådde oss att flytta Nicklas till kylrum på bårhuset, då det kunde hända olustiga saker med en död kropp, som att magen plötsligt tömmer sig. Detta orkade vi inte med just då, och samtyckte, fast jag ville inte att Nicklas skulle lämna oss.......... Ronnie ringde till begravningsbyrån.
Sen vet jag att min syster med familj kom och min mamma, faster, Roger och farmor kom. Kusinerna Henrik och Petter och Malin kom. När alla de kom eller hur länge de stannade vet jag inte.
En gång under dagen ringde telefonen, jag svarade, det var Nicklas kompis, han var smått förargad, var va Nicklas? Han hade inte hört något från honom på flera dagar, de hade ju bestämt att att de skulle komma till Öland och hälsa på på fredag och nu var det ju fredag! Jag bad att få prata med hans mamma, med möda gav jag det hemska beskedet, hon bara skrek i luren och började gråta, det gick inte att samtala mera.
Kl 20.00 när vi tre var själva i stugan kom två personer från begravningsbyrån, en man och en kvinna. Ronnie och Filip flyttade Nicklas över på en bår. Sen bar Filip och mannen ut Nicklas till bårbilen. Ronnie stod bara där och grät och klarade inte av att hjälpa till. Själv kände jag mig tom. Sakta, sakta körde begravningsbilen i väg med vår son.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Min man har uppmuntrat och stöttat mig under hela dokumentationen av Nicklas sjukdomstid. Detta har gjort det möjligt att jag orkat skriva klart då det krävt mycket energi. Min man har också läst igenom allt och givit synpunkter och fyllt i det jag missat. På något sätt känns det som ett viktigt arbete i vår sorgebearbetning, för oss båda. Vi hoppas också att vår son Filip kommer att orka läsa igenom detta och minnas och att det hjälper honom i hans sorgbearbetning. Filip har varit till stor stöd för sin lillebror och för oss, utan att kräva något av oss. Älskade Filip!
Resten av släkten som vill och orkar har också möjlighet att läsa. Ja vem som helst får läsa, på något sätt så känns det som att Nicklas då lever lite till..............
Nicklas var en vanlig kille med många bra sidor men även dåliga, sådana sidor som vi flesta har. Under sjukdomstiden visade han nya sidor som stor styrka och mycket uthållighet. Vi fick många bevis på hur viktig livet var och att man ska ta vara på livet ödmjukt och med glädje.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Att inte närvara vid min sons dödsögonblick var en fruktansvärd börda för mig att bära. Detta berättade jag för psykologen i Lund, hon såg det på ett annat sätt; tänk om jag hade varit vaken och Nicklas hade slutat andas, vad hade jag gjort då? undrade hon. Jag hade förstås ruskat honom tillbaka sa jag. Då sa hon: tror du verkligen att Nicklas skulle blivit glad, han som lugnt och skönt lämnade sitt plågsamma liv?!? Dessa ord förändrade allt för mig och jag kände att det var ändå det bästa som skedde, för hans kropp var slut, och han orkade inte med fler plågsamma dagarna...............................
Dessutom långt efteråt förstod jag att han faktiskt tog förväl av oss de sista dagarna, då när han inte ville titta på TV längre utan ville att vi läste högt för honom ur hans bok. Vi skulle ju sitta nära, så nära, då och då skulle vi hålla om honom. Vi, Ronnie Filip och jag läste för Nicklas kramade/höll om honom på så vis sa han förväl.